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中国共济失调病友协会
中国病友协会（China Ataxia Association, CAA）是一个呵护关爱患者身心健康的民间公益组织，于2010年9月28日在北京成立。
CAA网站 &以传播医学知识，展示病友群体生活现状，鼓励支持病友群体理性积极地面对疾病，建立与社会沟通的桥梁并获得社会公众的理解与支持为己任。
关于“”和“小”
作为一种常见神经系统疾病的表现，涉及很多种病因，最多见于神经退行性疾病，由于小会引起，因此老百姓称这类疾病为“小症”。这类疾病主要表现为运动系统的，包括步态失衡，容易跌倒；持物不稳，精细动作差；言语不清，饮水呛咳；视物成双等等。相当一部分患者出现小，因此这类疾病也被老百姓称为“小症”。随着病情加重，运动功能逐步退化。
医学研究表明，遗传性由不同致病基因突变所致，大多在中青年期起病，严重影响患者的身心健康和家庭生活。这类疾病所引发的社会问题，包括就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等，还没有得到应有的社会关注。那些生活在边远贫困地区的患者，生活更加困难。根据欧美流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6-8/10万。照此推算，中国的患者人数约有十万之众。在中国大陆，他们的生活状态并不被社会大众所知。这类疾病严重威胁着人的健康，是人类需要共同面对的敌人。患者由于走路摇摇摆摆，自称“企鹅家族”。
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douban.com, all rights reserved 北京豆网科技有限公司安徽女孩为治病愿当试验品 “企鹅家族”引关注
核心提示：今年22岁的安徽女孩吴会会得了一种名叫“小脑共济失调症”的罕见病，俗称“小脑萎缩”。症状主要是走路摇晃、言语不清、视物成双，吞咽困难等很像企鹅，所以这个人群自称“企鹅家族”。。中国江苏网7月16日讯(记者 韦轶婷)“当知道自己得了这个病以后，所有的梦想全部破灭了。”今年22岁的安徽女孩吴会会得了一种名叫“小脑共济失调症”的罕见病，俗称“小脑萎缩”。症状主要是走路摇晃、言语不清、视物成双，吞咽困难等。而吴会会之所以说理想全部破灭了，是因为这种病属遗传疾病，由基因突变所致，尚无根治方法。发病多在25岁至45岁之间，一旦发病犹如刹车失灵的，在10至20年内奔向生命终点。因“小脑共济失调症”患者发病后走路不稳，很像企鹅，所以这个人群自称“企鹅家族”。由于至今没有治疗方法，“小脑共济失调症”患者大多认为自己得了不治之症，产生消极心态，有的甚至采取自杀的方式结束生命。为了让病友们调整心态，积极面对，树立与疾病共存的信心，7月15日，吴会会和苏皖及周边地区的共济失调病友们在相聚了。“我还想上大学，想像个正常人一样结婚生子”吴会会告诉记者，她的母亲也是“小脑共济失调症”患者，一家四口人就仅靠父亲回收破烂的收入维持生计，懂事的吴会会15岁就辍学在家，照顾母亲。06年母亲因病去世后，为了减轻父亲的负担，吴会会开始外出打工。然而天不遂人愿，18岁时，还在深圳打工的吴会会突然觉得自己走路发飘，双腿使不上劲，去医院检查后确诊为“小脑共济失调症”。吴会会告诉记者，她没有读过大学，本想家里状况好转后，再自己攒钱读个大专，“当知道自己得了这个病以后，所有的梦想全部破灭了。”更让吴会会难以接受的是，比自己小3岁的弟弟也开始发病了。“如果有方法能治疗这个病，我愿意当试验品。”吴会会哭着说。因为生病，她和弟弟生不如死，心里压力很大。“我希望像个正常人一样生活，结婚生子，有个自己的家庭。”然而当周围人得知吴会会生病的消息后，没有人愿意靠近他们一家人，更别提介绍对象了。“当知道老二也得了这个病，我们世界就彻底崩塌了”“她们俩的生命到底可以维持多久，我们不知道，也有可能很长，但是我们肯定照顾不了她们一辈子。”来自徐州的吴先生和妻子至今还不愿接受两个女儿都患上“小脑共济失调症”的事实。记者看到，吴先生的大女儿萍萍几乎丧失了独立行走的能力，而小女儿楠楠走路也必须有人搀扶。吴先生告诉记者，他和妻子的家里都没有遗传病史，医生告诉他们，两个孩子是基因突变。“当知道老二也得了这个病，我们的世界就彻底崩塌了，没想到，真的没想到。”7年前，吴先生的大女儿萍萍在上海一家医院确诊后，在为萍萍治疗的同时，小女儿楠楠也成了全家的重点保护对象，但最不愿见到的事情还是发生了，两个月前，楠楠也开始发病了。“整天在家面对着她们俩，我都不知道哭过多少回了，我们也没做什么缺德事情，为什么会这样。”吴先生的妻子边抹着眼泪边告诉记者，以后的事情他们不敢想，也想不出什么结果，“既然把她们俩带到了这个世界上，我们就一定会负责到底。”“与其怨天尤人，还不如开心点，我一定要周游全国”和吴会会还有吴先生一家相比，今年50岁的李楚强倒显得乐观不少。从03年发病至今，已经差不多10年时间，“天道酬勤”是李楚强一直很喜欢的成语，“与其怨天尤人，还不如开心点，这么多年我就这么坚持下来了。”在记者面前，连站立着都摇摇晃晃的李楚强却表演了一套康复养生操。“这么多年，我一直不断的寻找锻炼康复的方法，终于找到了一套很有效的康复养生操。”因为长期锻炼，李楚强的病情没有恶化，为了让自己充实点，不胡思乱想，他还在工厂里找了份工业自动化控制的工作。在采访中，李楚强说话很费力，一个字一个字的从他的嘴里吐出，甚至说不出完整的一句话，但是他一直都很努力，在他的脸上始终绽放着坚强的笑容。“我要锻炼好身体，一定要周游全国。”李志强的坚强被大家认可，有人亲切地称他为“企鹅大哥”。而他也愿意将自己的心得分享给其他的病友，告诉大家要永不言败。“希望更多人关注这个病，关注企鹅家族”“由于这个病属于罕见病，至今没有治疗方法。”特意赶来参加病友会的上海交通大学医学院附属瑞金医院主治医师曹立焦急地告诉记者，目前的治疗方法只是针对性的治疗，因为“小脑共济失调症”患者的死亡原因主要分两种，一种是因为病症引起的吸入性肺炎，导致多器官衰竭致死，还有一种就是抑郁症，很多患者都因承受不了而选择自杀。曹医师告诉记者，在对患者进行康复训练治疗以及药物治疗的同时，心理干预也很关键，“这就需要病人家属的耐心，还要给予病人关爱，如果任其不管，那么患者很快就会死亡。”疾病有如围城，尤其是罕见病，将患者群体与社会隔绝，包括生活方式和思维方式的隔绝。城外的人很难了解城中人的生活、思想、感情。面对遗传性疾病，患者会感觉孤独无助。曹医师告诉记者，像这样的“病友会”起到了桥梁的作用，提供一个平台让病友互相交流，并且患者可以和医生直接沟通，尽可能的让一些病友走出绝望的阴影。“也希望更多的人关注这个病，关注&企鹅家族&。”曹医师表示，只有更多的人知道了这个病，在遗传方面通过检测优生优育，就能起到预防的作用，也希望有更多的医学专家研究这个病情，寻找一种切实有效的治疗方法。
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治疗共济失调的症状有哪些？
健康咨询描述：
本人现年23岁，出现走路不稳有10个月左右，且逐渐加重，平时自己穿个衣服也是得系半天扣子，动作什么的越来越不协调和灵活，双手时常抖动，写字、夹菜是尤为明显，听说共济失调也是这样的，我想具体了解一下。
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浙江省中医院&& 副主任医师
擅长: 耳鸣耳聋。对颈椎病，膝关节骨性关节炎，面瘫，腰腿痛
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&&&&&&共济失调是由神经系统各个部位的很多病因引起的。任何一个简单的运动必须有主动肌、对抗肌、协同肌和固定肌四组肌肉的参与才能完成，并有赖于神经系统的协调和平衡。共济失调的病因很多，首先须确定属于哪一性质的，然后考虑各有关的多种病因。因此，深感觉、前庭系统、小脑和大脑损害都可发生共济失调，分别称为感觉性、前庭性、小脑性和大脑性共济失调，还有原因不明的因素，有的伴有智能不全或痴呆。&&&&&&共济失调通过患者的日常生活动作来观察，如穿衣、系扣、端水、书写、进食、言语、步态等。行走不稳，步态蹒跚.动作不灵活，行走时两腿分得很宽；成年发病者，步行时不能直线。忽左忽右呈曲线前进，表现为剪刀步伐，呈“Z”形前进偏斜，并努力用双上肢协助维持身体的平稳。
擅长: 妇科疾病，月经不调，不孕不育
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&&&&&&病情分析：&&&&&&你好，你目前的这种情况不能排除是小脑疾病引起的，需要及时的去神经内科就诊。&&&&&&指导意见：&&&&&&建议你近期加强饮食上的调理，不要吃辛辣刺激性食物，要及时去医院看医生，根据医生的建议做相应的检查和治疗。
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&&&&&&你好，共济失调是由神经系统各个部位的很多病因引起的；共济失调是指肌力正常的情况下运动的协调障碍；共济失调可分为四种类型：&&&&&&①深感觉障碍性共济失调；&&&&&&②小脑性共济失调；&&&&&&③前庭迷路性共济失调&&&&&&④大脑型共济失调。共济失调通过患者的日常生活动作来观察，如穿衣、系扣、端水、书写、进食、言语、步态等。&&&&&&行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽；成年发病者，步行时不能直线。忽左忽右呈曲线前进，表现为剪刀步伐，呈“Z”形前进偏斜，并努力用双上肢协助维持身体的平稳；走小路或不平坦的路时，行走不稳更明显，更易摔倒；起坐不稳或不能，直至卧床。&&&&&&改善患者运动的姿势基础；改善视固定和眼、手协调，使患者能利用视觉帮助稳定；训练患者恢复正常的中线感和垂直感，以便他们在运动中有返回中线的参考点。&&&&&&以上是对“治疗共济失调的症状有哪些？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
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&&&&&&你好，脊髓小脑性共济失调是以小脑性共济失调为主要症状的常染色体显性遗传性疾病，病理改变以小脑、脊髓、脑干变性为主，临床主要特征为小脑性共济失调，可伴有构音障碍、震颤、锥体束征以及痴呆等。&&&&&&共济失调毛细血管扩张症是以进行性小脑共济失调，眼、皮肤毛细血管扩张及反复的上呼吸道感染为特点的神经皮肤综合征。女孩发病较男孩多。本病最明显的改变是球结膜血管扩张，以后出现眼睑皮肤毛细血管扩张，其次是面部、耳及颈部皮肤毛细血管扩张。有时皮肤还可见到咖啡牛奶斑、色素脱失斑等改变。神经系统症状最早表现为小脑共济失调，开始表现在走路时，生后18～24个月开始出现症状，也有晚到5岁后才开始起病，病儿出现运动不协调、走路步态不稳、用手指鼻不准确等，到12～15岁发展到完全不能走路。随着病程进展，智力逐渐减退。本病患儿常有反复上呼吸道感染史，或肺炎、鼻窦炎反复发作。查血免疫球蛋白(lgA)减少。治疗本病神经细胞重生疗法临床效果明显，短时间能可控制病情。
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&&&&&&症状多表现为下肢共济失调，表现为走路时步履不稳，肢体摇晃。动作反应迟缓及准确性变差。说话时发音含糊不清，无法控制音调。眼球转动不平顺，影像容易产生“重叠”。肌肉不协调感加重，无法写字。有时感到吞咽困难，进食时容易呛咳。说话极不清楚，甚至无法语言。肢体乏力，不能站立，需靠轮椅代步。理解能力逐步下降，最后失去意识，昏睡不醒。&&&&&&共济失调的病因很多，首先须确定属于哪一性质的，然后考虑各有关的多种病因。因此，深感觉、前庭系统、小脑和大脑损害都可发生共济失调，分别称为感觉性、前庭性、小脑性和大脑性共济失调，还有原因不明的因素，有的伴有智能不全或痴呆。&&&&&&1．改善患者运动的姿势基础：增强近端稳定性；改善平衡调节，使患者学会小范围的运动。 &&&&&&2．改善主动肌、协同肌、对抗肌的协同，使患者的运动变得平稳和流畅。&&&&&&3．在抗重力的位置上，让患者体验有目的的抗重力运动。&&&&&&4．改善视固定和眼、手协调，使患者能利用视觉帮助稳定。
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&&&&&&遗传性痉挛性共济失调又称脊髓小脑萎缩症，Spinocerebellar Ataxia，简写为SCA，是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的机率遗传此症并发病。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃，有如企鹅，因此被称为企鹅家族。&&&&&&1、加强脑的锻炼 人的器官都遵循“用进废退”的规律。大脑也不例外，用则发达，不用则退化。脑子不能闲着，可以经常读书看报，听广播，练习写字，吟诗绘画，使大脑保持弛张有序，正常运转，不断促进大脑神经及感官信息运动的活跃，有利于改善脑部的血液循环，推迟脑细胞的老化，延缓小脑萎缩的进程。&&&&&&2、加强体育活动、&&&&&&3.多吸氧，中医的针灸。
疾病百科| 共济失调（别名：运动失调症）
挂号科室：神经内科
温馨提示：多注意饮食，注意生活起居。若出现类似症状，应及早就医治疗。
共济失调是指肌力正常的情况下运动的协调障碍。肢体随意运动的幅度及协调发生紊乱，以及不能维持躯体姿势和平衡。但不包括肢体轻度瘫痪时出现的协调障碍、眼肌麻痹所致的随意运动偏斜，视觉障碍所致的随意运动困难以...
好发人群：先天遗传、脑病患者
常见症状：行走不稳、步态蹒跚、动作不灵活、剪刀步伐
是否医保：--
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22岁女孩为治病愿当试验品 “企鹅家族”患者期待更多人关注
&&& 中国江苏网7月16日讯(记者 韦轶婷)“当知道自己得了这个病以后，所有的梦想全部破灭了。”今年22岁的安徽女孩吴会会得了一种名叫“小脑共济失调症”的罕见病，俗称“小脑萎缩”。症状主要是走路摇晃、言语不清、视物成双，吞咽困难等。而吴会会之所以说理想全部破灭了，是因为这种病属遗传疾病，由基因突变所致，尚无根治方法。发病多在25岁至45岁之间，一旦发病犹如刹车失灵的汽车，在10至20年内奔向生命终点。
&&& 因“小脑共济失调症”患者发病后走路不稳，很像企鹅，所以这个人群自称“企鹅家族”。由于至今没有治疗方法，“小脑共济失调症”患者大多认为自己得了不治之症，产生消极心态，有的甚至采取自杀的方式结束生命。为了让病友们调整心态，积极面对，树立与疾病共存的信心，7月15日，吴会会和苏皖及周边地区的共济失调病友们在南京相聚了。
　　“我还想上大学，想像个正常人一样结婚生子”
　　吴会会告诉记者，她的母亲也是“小脑共济失调症”患者，一家四口人就仅靠父亲回收破烂的收入维持生计，懂事的吴会会15岁就辍学在家，照顾母亲。06年母亲因病去世后，为了减轻父亲的负担，吴会会开始外出打工。
　　然而天不遂人愿，18岁时，还在深圳打工的吴会会突然觉得自己走路发飘，双腿使不上劲，去医院检查后确诊为“小脑共济失调症”。吴会会告诉记者，她没有读过大学，本想家里状况好转后，再自己攒钱读个大专，“当知道自己得了这个病以后，所有的梦想全部破灭了。”
　　更让吴会会难以接受的是，比自己小3岁的弟弟也开始发病了。“如果有方法能治疗这个病，我愿意当试验品。”吴会会哭着说。因为生病，她和弟弟生不如死，心里压力很大。“我希望像个正常人一样生活，结婚生子，有个自己的家庭。”然而当周围人得知吴会会生病的消息后，没有人愿意靠近他们一家人，更别提介绍对象了。
　　“当知道老二也得了这个病，我们世界就彻底崩塌了”
　　“她们俩的生命到底可以维持多久，我们不知道，也有可能很长，但是我们肯定照顾不了她们一辈子。”来自徐州的吴先生和妻子至今还不愿接受两个女儿都患上“小脑共济失调症”的事实。记者看到，吴先生的大女儿萍萍几乎丧失了独立行走的能力，而小女儿楠楠走路也必须有人搀扶。
　　吴先生告诉记者，他和妻子的家里都没有遗传病史，医生告诉他们，两个孩子是基因突变。“当知道老二也得了这个病，我们的世界就彻底崩塌了，没想到，真的没想到。”7年前，吴先生的大女儿萍萍在上海一家医院确诊后，在为萍萍治疗的同时，小女儿楠楠也成了全家的重点保护对象，但最不愿见到的事情还是发生了，两个月前，楠楠也开始发病了。
　　“整天在家面对着她们俩，我都不知道哭过多少回了，我们也没做什么缺德事情，为什么会这样。”吴先生的妻子边抹着眼泪边告诉记者，以后的事情他们不敢想，也想不出什么结果，“既然把她们俩带到了这个世界上，我们就一定会负责到底。”&[1]&&
作者：韦轶婷&&编辑：韦轶婷&&
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