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贫困罕见病儿童救助慈善项目实施方案
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第A13版：城事·健康
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贫困肝病患者有望获免费救助
石市将启动第三批贫困肝病患者免费救助，符合条件的可申请1万至3万元救助基金，特别贫困的可获得免费救治机会 稿件来源：
　　■崔院长为患者检查身体。
　　■爱心督察员聘任。
&&□文／图&李彦水&&挽救&&一个患者&&拯救&&一个家庭&&&&&&备受关注的第二批免费救治贫困肝病患者董泽勃康复出院，唐山独臂患者付小海在经过切脾手术后恢复良好，省吃俭用特意做了块匾赠给省红十字基金会医院以表感激之情。至此，省红十字基金会医院第二批贫困患者免费救助活动结束。&&如今，“善行河北”主题道德实践活动正在全省开展，社会各个领域都涌现出一批文明道德模范。在肝病诊疗领域，多次开展的贫困患者免费救助活动也不失为一种善义之举。救助活动开展以来，很多患者因病致贫，在对第二批申请救助的贫困患者实地考察中，一个个被肝病患者拖累的家庭纷纷呈现出来，令人心酸。但家人没放弃患者，社会也不会放弃这些家庭。爱心企业、专科医院和肝病专家、普通的医生和护理工作者都参与到救助活动中，奉献爱心、出钱出力，大家只为一个目的：绝不能让患者因为没钱而放弃治疗，因为那不仅是一个患者，而是一对夫妻、一个家庭，甚至是一个社会。&&省红十字基金会医院院长崔树旺说，救助活动本着“挽救一个患者，拯救一个家庭”的原则，帮助那些贫困患者和他们的家庭“重返健康”：“每次活动申请救助的患者都很多，但我们力量有限，唯有不计得失地为获得救助机会的患者尽心服务，将‘善行善举’落到实处做到充分，相信善在心中、行则无疆，只要将救助活动坚持下去，必然会有更多人参与其中，必然会使更多贫困患者得到救助。”&&带头人作纽带&&帮助贫困肝病患者&&作为省内专业的肝病领域带头人，崔树旺师从国家名中医郭纪生，在肝胆诊疗领域屡有建树：发明了系列肝病药物、获得国家发明专利及全国发明专利金奖，提出了“正气论说”，并主张在“三辨”基础上开展中西医结合医学研究与临床治疗，确立了“一三三九四”中西医结合诊疗纲领。在专业技术的坚实地基上，他实践“人道、博爱、奉献”红十字理念，使很多贫困重病患者受益，从捐助19岁白血病患者刘洋到全免救治孤儿唐小浪，免费救治秦皇岛患者郭春正、邢台少年董泽勃、唐山独臂汉子付小海；从抗非典无私援助几十万元药物到H7N9保卫战积极奔走宣传呼吁；从汶川地震捐款捐物组织医疗人员车辆亲自赶往灾区到雅安地震组织全院为灾区捐款及义助灾区肝病患者；从联合河北老龄办开展贫困肝硬化患者爱心救助到联合省红十字基金会多次开展贫困肝病患者免费救助，种种善举将无数爱心串联在一起。崔树旺说：我愿意作为一个纽带将爱心单位、企业和个人的善行善举传输给急需帮助的贫困患者，愿意做一个桥墩为贫困肝病患者搭桥铺路。 &&近年来省红十字基金会联合省红十字基金会医院多次开展贫困患者救助活动，投入大批救助资金，救助贫困患者无数，崔树旺更是常自掏腰包为患者垫付医药费治疗费，甚至资助他们生活费。2011年免费救助的重症肝硬化孤儿唐小浪，前段时间给崔院长发短信说在广东工作很顺利，虽然有时也觉得累，但对生活充满希望；2013年第一批免费救助的两位秦皇岛肝硬化患者郭春正等都已顺利出院，现在肝硬化男孩小董和独臂患者付小海的康复为第二批救助活动画上了圆满的句号，还有许多贫困患者，申请到了1-3万元的肝病救助基金，为他们的康复带来了希望。&&启动第三批救助&&可获免费救治机会&&&&&&妙手回春的背后是悬壶济世的精神，药到病除的背后是救死扶伤的灵魂，悬丝诊脉的背后是大医精诚的情怀，在这些救助背后，是崔树旺院长“医者，唯善是从，善之又善”信念的支撑，是“绝不能因为没钱而放弃对患者的治疗”的铿锵之言。为此，省红十字基金会计划于近期启动第三批救助，符合条件的患者可通过电话、网络、直接来院等方式报名参加救助，申请贫困重症肝病医疗救助基金：患者可申请1-3万元的救助基金，家庭特别贫困的患者可获得免费救治机会，省红十字基金会医院将继续作为定点医院协助省红十字基金会开展救助，医院已与红基会建立了长期亲密的合作关系，而且通过这么多次救助活动的成功开展已积累了丰富经验，并且为此配备了负责的专业人员配合救助活动的审核组，对于救助活动的每个程序、每个步骤的细化完善和实施充分考虑，谨慎开展，能够保证救助活动的顺利开展。同样，首批爱心督察员（原河北省军区副政委、希望将军赵渭忠；原石家庄市卫生局局长白士乐；国家级名中医，国务院津贴专家，欧洲科学院院士，郭可明研究所所长郭纪生；河北省红十字基金会宣传部部长王继勇；河北时音律师事务所执业律师、副主任闫宇洁）将全程参与第三批救助活动的开展，保证活动的公开、公平和公正性。同时也希望通过媒体呼吁更多慈善部门、爱心企业、爱心人士加入到救助队伍，加入到爱心捐助中，将这份爱传递下去，将这种“善行善举”坚持下去。&&此外，省红十字基金会医院目前还在开展“患者免费体验”公益活动，肝病患者可致电1了解详情，主要内容是享受“体验式诊疗”，让患者亲自住院，亲眼观察，亲身体会，以免费体验的方式感受病友治疗的过程与疗效，消除对治疗的恐惧，通过与专家、医生的交流，明晰病情及治疗方向，让患者先免费体验医院的专家、技术、环境、设备、服务，觉得物有所值再住院治疗。
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04版:公益中国
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& & 往期回顾 & && &&&
慈善人士呼吁提高血友病报销比例
“希望每位血友病患者都能像正常人一样生活”
本报记者 桂杰
中国青年报
&&&&“作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，导致许多血友病孩子失学。我希望国家通过调研和大病医疗改革，能够把血友病产生的费用100%报销。”日前，在北京举办的“世界血友病日”研讨会上，中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林发表了这样一个观点。&&&&“血友病患者打凝血因子的费用全部报销，是我们想都不敢想的事儿。没钱看病确实难住了很多人，让很多孩子因病失学，让很多人因病致残。”中国血友之家是2012年登记注册的一家民间公益机构，其会长关涛这样说。&&&&血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀难忍，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。&&&&河北儿童白崇汇是一位血友病患者，从小只要有一点出血口，血就无法止住。但是，只要一周注射两次“人造凝血因子”，白崇汇的身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要400元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于白崇汇家来说根本无法负担。&&&&2012年，北京远洋之帆公益基金会专门为白崇汇在基金下设的小伙伴成长计划中开设了一支关爱基金，并向社会筹措了15万元的善款，用于支付白崇汇3年的药物费用，以帮助他继续接受治疗，回归校园。&&&&北京远洋之帆公益基金会秘书长段涛告诉中国青年报记者，目前白崇汇在北京上庄第二中学读初一，连续两次拿到了班级第一名，因为有药物维持，身体状况也比较理想。“以前孩子辍学在家沉默寡言，现在特别自信。”段涛说，“小崇汇的病将伴随他一生，目前所接受的是干预治疗，解决后续治疗资金还需要社会各界的长期关注。”&&&&像白崇汇这样的血友病病友不少，但如他一样幸运得到公益机构特别关注的孩子却并不多。&&&&全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花连续10年在全国两会上呼吁关注血友病人。她告诉记者，经过相关人士多年呼吁，卫生部2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一，并要求各地新型合作医院报销不低于70%。这一举措极大地减轻了患者家庭的经济负担，但由于血友病的治疗药物昂贵，患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。此外，尽管一些大城市将血友病纳入门诊大额病种和新农合大病医保报销范围，但除省会以外的很多地级市目前尚未开展门诊大额疾病报销，更没有启动急诊报销机制，只是在住院后产生的费用才能报销，因此在实际的诊疗中报销也存在困难。除此以外，还有一个现实的问题是国产的血源性凝血因子一直短缺，只在个别省份可以保证病人足量使用，由于国内只有4家企业生产凝血因子，很多地区买药也非常困难。&&&&杨林花建议，首先要尽快建立健全国家级、省级、市级血友病诊疗中心，尽可能提供血友病患者治疗所需的凝血因子，包括国产及进口药品。其次，制定国家统一的血友病医保目录，将血友病纳入门诊特殊病保，进一步提高医保报销比例。同时，血浆源性凝血因子的生产已近极限，重组因子终将成为主流，建议大力支持国产重组凝血因子的研发，以降低价格和保障供应。此外，杨林花呼吁社会各界关注血友病患者，消除歧视，给他们更多学习和就业的机会。&&&&关涛告诉记者，他自出生11个月起，就被确诊为血友病，由于缺少治疗费用，他因病致残，9岁开始坐轮椅，在轮椅上工作和生活了30多年。&&&&除了前些年坚持不懈地呼吁政府把血友病人纳入大病医保的范围以外，血友之家还经常组织患者与医生面对面沟通血友病治疗和预防的方法，以及相关知识的普及宣讲。此外，该中心还在全国范围内以各种形式展开贫困血友病患者救助工作。至今为止，得到血友之家救助的患者个人和家庭（包括血友病儿童）近200余人次。&&&&“血友病患者人人都享有医保，这是我5年前的梦，它实现了。下一个5年，我希望血友病治疗的费用在门诊就能报销，报销的比例能够提高到80%，并且保证药品的供应充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一样生活。”关涛说。&&&&据了解，在妇基会和儿慈会的支持下，血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台，希望公众以在线捐助的方式，帮助血友病患者。
<INPUT type=checkbox value=0 name=titlecheckbox sourceid="SourcePh" style="display:none">石家庄日报社数字报
第07版：要闻·天下
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第六批贫困肝病患者免费救助启动
首批投入1000万 肝病患者可通过多种途径申请 稿件来源：
　　边发吉主委给定点救助医院授牌。
&&■朱章伟&&&&5月28日，由民盟河北省委、河北省红十字基金会共同发起，民盟河北省委医疗卫生委员会、河北省红十字基金会医院共同承办的“2014 新肝行动”暨第六批贫困重症肝病患者免费救助活动在河北省红十字基金会医院启动。&&全国人大常委、民盟中央副主席龙庄伟，民盟中央社会服务部副部长段海溪，中国文联副主席、民盟河北省委主委边发吉，省政协副秘书长、民盟河北省委副主委鲁平，河北省红十字基金会秘书长张如真，河北省红十字基金会主任张玉俊，民盟河北省医疗卫生委员会主任倪爱华，河北省红十字基金会医院院长崔树旺教授以及相关省市领导出席了启动仪式，鲁平副主委主持会议。&&《重症肝病医疗救助基金管理办法》首次公布&&重症医疗救助基金是通过社会爱心企事业单位和各界爱心人士自愿捐款以及发展社会公益活动进行的募捐筹集起来的，由河北省红十字基金会设立公共账户专项管理。&&该基金是有效控制重症肝病蔓延，保障人的生命安全，提高重症肝病患者的生存质量，推进平安健康，对贫困重症肝病患者进行一次性1万元—3万元医疗救助的专项基金。&&启动仪式现场，张如真秘书长首次宣读了《重症肝病医疗救助基金管理办法》，将基金的管理和使用公布于众，让贫困肝病患者了解申请救助的资格要求，以及如何申请救助，怎么接受救助。活动承办方民盟河北省医疗卫生委员会倪爱华主任现场宣读了详细的2014年“新肝行动”救助方案，活动以季度为周期，计划每年进行四次贫困肝病患者救助活动，预计投入“重症肝病医疗救助基金”1000万元，预估将惠及上千名贫困患者及其家庭。&&据了解，2014年新肝行动分四个阶段，包括：控制肝病蔓延，保障患者的生命安全；提高患者的生存质量；推进肝胆疾病的社会预防诊疗工作以及让全社会聚焦“贫困重症肝病患者”。&&据介绍，第一、二季度将分别投入“重症肝病医疗救助基金”200万元，每一季度都将对100名贫困肝病患者进行救助，其中对2名患者进行全免救助，其余98名患者每人救助1万元至3万元。第三、四季度将分别投入救助基金250万元，每一季度都将对100名贫困肝病患者进行救助，其中对3名患者进行全免救助，其余97名患者每人救助1万元至3万元。&&康复患者感恩分享&&贫困重症肝病患者免费救助活动开展以来，已取得一定成绩，每一批申请救助的贫困肝病患者在经过活动组委会初审、实地考察团家庭情况考察、爱心督察员复审、活动组委会最终审定后，综合贫困患者的家庭情况、身体情况和经济收入等情况，在爱心督察员的监督下，最终确定1万元-3万元部分救助以及全免救助患者名单，截至目前，已经为2000多名患者提供了1万元-3万元部分救助，并且全免救治了9名特别贫困肝病患者。&&启动仪式现场，全免救助康复患者代表张秀东及康复患者代表徐计彬上台讲述了自己的康复经历和救助感受，张秀东现在已经重新走上了工作岗位，部分救助康复患者徐计彬在现场为医院赠送一面锦旗。&&河北省红十字基金会医院院长崔树旺表示，听到获救助患者发自内心的声音，让他感受到救助工作责任的重大，贫困患者的困难和无奈，正是救助工作的责任和动力。贫困肝病患者的救助活动，绝不仅仅是“救助一个患者”，更是“挽救一个家庭，和谐整个社会”。&&目前已收到400余份申请&&自5月8号第六批贫困重症肝病患者免费救助活动开始接受报名以来，截至目前，已收到400余份救助申请，河北省红十字基金会张玉俊主任现场宣读了部分申请救助患者名单，这些名单，对救助活动组委会全体工作人员来说，是压力，更是动力。&&还有更多的肝病患者没有钱，没有健康意识，导致疾病越拖越重，逐步演变成肝病“三部曲”：肝炎——肝硬化——甚至是肝癌；贫困肝病患者因为疾病掏空了整个家庭，求助无门，更多的是不知道该通过怎样的渠道，怎样的途径去寻求社会爱心单位组织的帮助！&&这就是“新肝行动”贫困重症肝病患者免费救助活动想要解决的问题，给贫困肝病患者健康的希望和求助的途径，现在，民盟河北省委、河北省红十字基金会……越来越多的社会爱心机构、企业和个人加入到了救助贫困肝病患者的行列，一定会有更多的肝病患者会得到救助，重获健康。&&技术与文化并重才能更好传递爱心&&作为贫困重症肝病患者免费救助活动的唯一定点救助医院，河北省红十字基金会医院在以往救助工作中积极配合开展救助活动，组织肝病专家、医护人员，动用大型医疗设备，并且为此配备了专业人员配合救助活动的审核组，对于救助活动的每个程序、每个步骤的细化完善和实施充分考虑，谨慎开展，以保证救助活动的顺利进行，出色地完成了各批次的救助任务。&&有治病救人的好技术只是基础，要救助活动中始终保持十分的热情和充沛的精力，还需要有完善的医院文化和服务管理模式的支撑，院长崔树旺教授在仪式现场分享了spemf医疗服务管理模式，分享结束后，民盟河北省委边发吉主委亲自将“2014 新肝行动”的牌匾授予河北省红十字基金会医院，并鼓励医院多救助贫困肝病患者，多为社会卫生事业发展做贡献。&&最后，全国人大常委、民盟中央龙庄伟副主席对救助工作做了重要指示，他肯定了新肝行动救助活动的重要意义，要多方努力把“新肝行动”打造成服务民生、公益救助的品牌和标杆，并表示要多支持、多鼓励此类有利于民生的各项公益爱心活动。&&会后，龙庄伟副主席一行在院长崔树旺教授的引领下，参观了河北省红十字基金会医院，并观看了第五批贫困肝病患者实地考察视频，并详细了解了以往全免救助患者的情况，对救助工作取得的成绩给予了肯定。&&贫困肝病患者可通过多种途径申请救助&&凡经济困难的肝病患者，可凭县、乡、村三级贫困证明或低保证、残疾证等证明材料，向河北省红十字基金会提交救助申请，或通过河北省红十字基金会医院填写申请表，申请1万元到3万元的重症肝病救助基金；&&也可在每季度活动开始时，直接向活动组委会提交申请材料。组委会筛选考察后确定救助患者名单，对于特别贫困的患者，在河北省红十字基金会重症肝病救助基金、社会各界爱心企业和人士的捐助以及定点救助医院的费用减免下，有机会获得免费治疗机会，河北省红十字基金会医院作为唯一定点救助医院，将负责贫困肝病患者的全程救治，并建立“新肝行动”救助患者档案，定期检验救助成绩和患者恢复情况。贫困肝病患者可通过救助热线7了解救助详情。&&同时，我们也希望社会各界的爱心企业、爱心人士为贫困肝病患者伸出援助之手，您的一份爱心就是给予一名肝病患者康复的希望，是一个贫困家庭幸福的源泉。&&“重症肝病医疗救助基金”：是由河北省红十字基金会设立，用于帮助广大的因病致贫、因病返贫的患者及家庭，坚持“救助一个患者，挽救一个家庭”的理念，凡经济困难的肝病患者，均可向河北省红十字基金会提交申请救助，或通过河北省红十字基金会医院填写申请表，申请1万元到3万元的重症肝病救助基金，申请救助电话7。爱心捐助方式：&&河北省红十字基金会募捐账号：&&9043388，&&户名：河北省红十字基金会，&&开户行：中国工商银行石家庄新华支行；&&募捐账号：00163，&&户名：河北省红十字基金会，&&开户行：上海浦东发展银行石家庄分行营业部。
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