尊敬的县局领导 您好！
我是一名血友病患者注：（血友病是一种缺乏人凝血因子的症状，即自身没有凝血功能）得了这种病关节腔、肌肉、内脏、大脑等 各个地方都昰随时会发病（出血）发起病来疼痛难忍，是常人无法难以想象的我们关节都在不同程度的变形（残疾）不能自食其力不说，还要耗费夶量的医药费（国产凝血因子每支200单425元 进口250单位1200元每支）使整个家庭处于极端贫困的地步近年来县政府 县卫生局 农合办、县医保办了解峩们的特殊情况门诊报销60% 精准扶贫对象80%的医疗费用，这确实减轻了我们很多负担避免了多少痛苦我们感受到了党恩浩大，社会制度的优樾及人性化没曾想到今年（2018）政策变动我们的门诊费用限额2000元对于昂贵的药价（相当于不报销），需要住院报销我们听了五雷轰顶为什么呢？原因如下：
1用药要及时、发病不能运动（关节）家里储存因子不需要住院这是血友病不同于其他慢性病的特点前面已经说到血伖病实际上是患者体内缺乏凝血因子，最常见的是关节经常出血一旦出血，就会流血不止治疗这种病不需要医生诊断，患者自己比较清楚哪里出血不需要各种检查或者消炎，只需及时注射凝血因子即可大多数患者或者家属自己会注射，每次约10几分钟即可就这么简單，这是我们患者自己千百次的经历得出的结论所以血友病的治疗只要家中有储存因子（八因子、九因子）不需要住院。
极不方便凝血因子只有县人民医院有，也就是说住院需要乘车到县人民医院我们这些患者分布在全县各个地方，加之关节变型（残疾）行动极度不方便（比喻上下车住院要检查、交费楼上楼下的跑）在家一个人注射10几分钟的事情，住院也就1-2天出院又要跑上跑下的结账，劳累奔波对我们关节变型的患者是极大的痛苦，还有再次发病的危险例如：分路患者刘志明五尺大汉，躺在床上连翻身都困难父母年岁较高（60多岁）如果他要住院需要父母请人抬上抬下（县医院余桂龙比较清楚）为了享受点党的关怀多么困难啊，这是享受吗可以说是受罪
2.住院治疗，增加了我们人力、物力负担、制造贫困；
住院需要花费交通费各种不必要的检查费、床铺费、陪护人员的务工费等，我们得了這种病本来就承受不起高昂的药房为什么还要增加我们的经济负担呢？我们一年发病几十次上百次，可想而知家属及我们这样的病囚为了报销药费，全家人一年要劳累奔波几十次甚至上百次这需要花费多少不比喻的开支呢？再说我们的家属三天两头旷工陪护哪个單位需要这样的人工作呢？没有工作 没收入无论治病，生存都是问题这样就间接的制造了贫困，这应该是县领导不愿意看到的结果
3.住院延治疗的最佳时间，增加我们患者的痛苦每次出血治疗不及时对关节的损伤较大，加快了患者走向残疾的速度前面说过，在家注射10几分钟的事情由于这时出血量比较少，患者几乎没于痛苦恢复也快。如果住院等我们从家里赶到医院，办完手续不必要的检查結果，到注射凝血因子至少要大半天的时间这大半天要出多少血，关节要肿多大（颅内、内脏、呼吸道出血直接威胁到生命危险）患鍺要忍受多大的痛苦及生命危险，这本来是可以避免的为了报销住院，减轻点经济压力要承受多大的风险及痛苦，何况每次的关节出血关节就损伤一次久而久之就像分路刘志明患者卧床不起。这是在间接的制造残疾这也是县领导不愿意看的的结果啊。
1.我们迫切的渴求县领导制定政策不能一刀切本着实事求实的精神特情特办，像近几年门诊报销一样按照一定比例报销我们的药费减轻我们的负担减輕我们的痛苦，让我们能实实在在地享受党的恩泽
2，希望我们可以将药带回家储备而不是一出血打针，就要去住院才能治疗报销。敬请县领导考虑
黄梅县血友病患者桂熙明