美美的星空幻想舞蹈表演~演出很成功哦~证明我们也是萌妹子的照片粗来啦~~~~~
楼主邀你扫码
参与上面帖子讨论
发表于：16-03-16 02:42
被系统删除于： 00:45:31
你尚未登录或可能已退出账号:(请先或者
【敬请阅读】
亲爱的网友们，、有更新哦！
请您务必审慎阅读、充分理解各条款内容，特别是免除或者限制责任的条款、法律适用和争议解决条款。免除或者限制责任将以粗体标识，您应重点阅读。
【特别提示】
如您继续使用我们的服务，表示您已充分阅读、理解并接受《西祠站规》、《西祠胡同用户隐私保护政策》的全部内容。阅读《西祠站规》、《西祠胡同用户隐私保护政策》的过程中，如果您有任何疑问，可向平台客服咨询。如您不同意《西祠站规》、《西祠胡同用户隐私保护政策》的任何条款，可立即停止使用服务。
南京西祠信息技术股份有限公司
我已阅读并同意、中的全部内容！& 晋江的读者都是小天使！
查看: 787|回复: 13
性别女&UID1143851&帖子3&主题1&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
写了四万字写不下去了，也没来站短，本来要坑，结果停更两个月之后上去瞅了眼，好几个人给我留言求更新，收藏涨到30多个了，还有小天使投了20多瓶营养液。
瞬间有了不坑的动力，不管这本如何惨淡，我也会努力写完的，起码要对这些小天使负责。
刚刚跟朋友聊起这个文，又看了一眼，居然又涨了一个收藏，感动到无以复加，高考完第二天我就继续写，立贴为证！！！
性别女&UID1144757&帖子62&主题2&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
加油↖(^ω^)↗
性别男&UID1145491&帖子689&主题35&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分1&阅读权限50&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分1&好友0&注册时间&
感觉在晋江写书的人都好厉害——
性别女&UID843503&帖子4124&主题21&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分4&阅读权限70&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分4&好友0&注册时间&
性别女&UID1002454&帖子21&主题3&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
性别男&UID977252&帖子145&主题15&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
不来站短可以自己申请签约啊 ——
性别男&UID1112626&帖子184&主题5&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
不会是写耿美吧——
性别女&UID1068521&帖子44&主题0&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
不会是写耿美吧——来自全新龙空Android客户端1.6.6
大兄弟，是耽美吧
性别女&UID1143851&帖子3&主题1&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
不会是写耿美吧——来自全新龙空Android客户端1.6.6不是耿美……也不是耽美
性别女&UID1143851&帖子3&主题1&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
不来站短可以自己申请签约啊 ——来自 龙的天空-第三方之前没到字数，到字数之后忘了……而且太懒
性别女&UID969229&帖子1663&主题57&精华1&龙晶1 &龙威0 &积分9&阅读权限90&好友0&注册时间&最后登录&
精华1&龙威0 &积分9&好友0&注册时间&
本帖最后由 喵喵阅 于
20:04 编辑
性别男&UID823131&帖子5859&主题43&精华0&龙晶-1 &龙威0 &积分4&阅读权限70&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分4&好友0&注册时间&
楼主加油啊
性别女&UID955027&帖子236&主题2&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
晋江读者互动很好的，我在别的站看书不喜欢留言，在晋江看书却喜欢留言
性别女&UID1046312&帖子288&主题2&精华0&龙晶0 &龙威0 &积分0&阅读权限20&好友0&注册时间&最后登录&
精华0&龙威0 &积分0&好友0&注册时间&
六万多了才30收，还有好多友收，基本是隔日更。没有小天使爱我，哭唧唧，，，--
Powered by　　自此记录我宝贝儿子的生活，只希望他的一生过的快乐！　　之所以在此以文字的形式记录，最主要是希望大家日后能不要以看待“异类”的眼光来看身边那些身患残疾的人。如果在您街上看到身有残疾的宝宝，请给他们一个善意的微笑，如果可以，请让您的宝贝跟他玩上一会儿！告诉您的宝贝“他跟你一样都是小天使，只是生病了而已”。
还有想告诉那些介意宝宝性别，觉得自家宝宝不够漂亮，不够聪明的爸爸妈妈，我是多么羡慕您有一个健康的宝贝！　　我的宝贝，一个患有Johanson-Blizzard综合征的孩子。Johanson-Blizzard综合征是一种世界罕见的疾病，主要症状有:鼻翼缺损、肛门闭锁、头皮缺损、出生低体重、侏儒症、乳牙畸形、恒牙缺失、神经性耳聋、胰腺外分泌功能不全等等。据文献记载全世界报道的只有60例，中国只有在2010年首次发现一例！我不知道我上辈子到底做了什么让我的宝贝中了一个这么大的“大奖”！算算，是不是比中双色球的头奖还难一些？
主帖获得的天涯分：0
楼主发言：542次 发图： | 更多
　　@小天使尘宝
16:41:00　　一直很纠结要不要把宝贝的照片放上来，可能是自己的内心还不够强大，总是害怕别人异样的眼光，但想想，如果我自己都介意他的外表，那还怎么让别人接受呢？所以决定以后会经常放些宝贝的照片，想让大家知道，他和所有的孩子都一样，都是小天使！　　—————————————　　加油。希望小宝贝永远健康快乐　　
　　抱抱楼主,有你宝宝一定会快乐成长的,请你一定要坚强　　
　　抱抱楼主。。。。
　　你是个坚强的好妈妈！希望你和你的宝宝可以幸福的过每一天！
　　宝妈好坚强，只要有爱，孩子一定会快乐的　　
　　加油，一定会有奇迹的，我相信以后医术越来越发达，可以治好他的
　　每次看到这样的帖子同样作为母亲，总是会红了眼眶，世界上真的唯有母爱永恒！又想起10多年前老公家的一个亲戚，孩子生下来肛门闭锁，应该没有其他缺陷，家长包括爷爷奶奶外婆之类的一致同意，不喂食。就把女婴活活饿死在医院。（我估计有一部分原因是觉得丢脸，我们这里骂人小气就是诅咒生个小孩没屁眼，何况，他们还真不是一般的悭吝）后来有有了一个健康的儿子，钱也挣得很多，不知道为什么，我总感觉他们的这种做法，报应是迟早的事情。　　对比楼主，唉！同样的爹妈~~~你的宝宝会幸福的！因为他有个伟大的妈妈！
　　回复第7楼，@小天使尘宝　　　　宝贝7个月的时候　　--------------------------　　宝宝白净可爱得很，真像个小天使！宝妈坚强抱抱'希望宝儿早日康复！！抱抱！　　
　　宝贝好白净，笑容那么无邪灿烂。鼻翼缺损可以做整形吗？愿他一生平安快乐　　
　　除了鼻子小点，别的都很正常啊，祝福小宝贝一生健康/平安/快乐！
　　儿子终于睡着了，有时间来回忆下我们的故事。　　我和老公当年怀着各自的梦想来到北京，和大部分奋斗在这个陌生又快节奏的城市的年轻人一样北漂。2012年的大年初八，假期结束后的第一天，我们在我的老家一个东北小城登记结婚了！没有婚房、没有婚礼、没有钻戒、甚至没有一张婚纱照……但我的肚子里已经有一个3个月大的小生命了！　　虽然是裸婚，但我真的觉得无所谓，只要我们在一起，只要我们努力，以后一切都会有的。我们从民政局出来，直奔医院，迫不及待的想看看我们的小宝宝有多大了，没想到到了医院，B超的医生却无情的告诉我们，宝宝已经没有胎心了。我不知道我是怎么从B超室走出来的，泪水止不住的流！本来领到结婚证应该是多么高兴的一天，可是现实就这么无情~~因为表姐是那家医院的主任，第二天就安排做了手术。没有用麻药，我能感觉到医生手术用的器具在我的身体里撕扯，医生说，大声喊出来吧，会减轻点疼痛。可是我还是一声没有吭，一滴眼泪没有流！表姐因为不放心，手术的过程中也在手术室，直到手术完毕又清宫后，表姐安慰我说，没事，再过半年就可以再要一个了，我才大声的哭出来！因为我的心好痛，我的第一个宝宝就这样离开我了……妈妈后来告诉我是个男孩，那一天是日，我永远忘不了的一天！
　　回复第7楼，@小天使尘宝　　　　宝贝7个月的时候　　--------------------------　　看著好心疼。。。多白嫩的一個娃娃。。。〒_〒　　
　　为什么不检查　　
　　宝贝很可爱，祝愿宝贝一生平安快乐！　　
　　大脑发育没有问题的话，宝宝是可以学习语言的。根据孩子的听力损失情况选配适当的助听器，极重度做人工耳蜗，不会有问题的。　　
　　作者：pth88 时间： 20:01:00　　除了鼻子小点，别的都很正常啊，祝福小宝贝一生健康/平安/快乐！　　————————————————————————　　谢谢大家的祝福！现在宝宝刚1岁，这个综合征的好多病症还没有表现出来，随着他年龄的增长，症状就会越来越明显！
　　@于钰儿2012 　　为什么不检查　　————————————————　　这个我一会就会说到，整个孕期，孕检我一次都没有拉下。光B超就做了12次！
　　修养了一段时间后我回到了北京，老公继续为了我们的生活而努力工作着，而我，决定在家好好调养身体，好在半年后健健康康的接回我的宝宝！　　半年后，做了一次全面的孕前检查，医生告诉我们可以准备要宝宝了，于是和所有在备孕的准妈妈一样，吃叶酸、测体温、测排卵，终于在第三个月看见了那久违的两道杠！全家人都高兴的不得了~~妈妈为了更好的照顾我，也来到了北京！　　孕期的每次孕检都像一次考试一样，紧张的不得了，祈祷老天让我顺顺利利的过关。5月6日，大排畸那天我早早来到B超室门口等待，轮到我时，医生看了好久，最后说左心室有点状强回声，开了转诊单让我到北京某三甲医院复查。约的专家会诊，结果是左心室两个点状强回声、鼻骨偏短！医生说这些都是唐氏儿的表现，因为已经过了羊水穿刺的孕周，脐血穿刺又有一定的风险，医生告诉我可以做一种叫无创DNA的检测，对胎儿比较安全！于是毫不犹豫的做了无创DNA，在等结果的时间，对于我是那么漫长，但心里偷偷告诉自己，没事的，我的唐筛是低风险呀！宝宝肯定没事的！结果正如我所料，是低风险，排除胎儿是21-三体综合征的风险了！接下来的日子按时产检，准备宝宝用品，等待宝宝出生！
　　8月26日，由于已经过了预产期3天，宝宝估重是6斤6两不算大，我准备点催产素打算顺产，下午一点刚刚点上，宫缩就来了，由于我开指开的比较慢，医生做了人工破水来加快宫缩，人工破水后我感觉水流的好多好快，我躺在待产床上喊医生，问羊水会不会流没了，宝宝缺氧了？护士过来看一眼，喊来医生说，她的羊水真的流的好多呀！这时医生准备剖腹产取出宝宝，晚上9点20分，我的宝贝出生了！取宝宝的时候只听主刀医生说，哎呦，这小宝贝，怎么这么小，我目测连5斤都没有！那一刻没有预想的那么激动，还很平淡的和医生说，长的小没事，只要健康就行！我迫不及待的问，是男孩还是女孩？护士告诉我是男孩！过了一会只听见正在给我缝针的主刀医生小声的和护士说，“那没办法了”这句话什么意思？我的心咯噔一下！我急忙问，我的宝宝健康吗？没有回答，护士只是说，先不要说话，医生在给你缝针！过了一会护士抱过宝宝只匆匆给我看了一眼，应该说只是在我眼前只是恍了一下就抱走了！我只看到一个和我拳头大的黑黑头发的一个小脑袋！　　过后，我被推回了病房，宝宝也随我抱回了病房！这时只听到医生过来说，别急，某儿童医院的车马上就到了！我茫然的点点头！我问家人，什么意思？妈妈和我说，宝宝体重太轻了，只有4斤4两需要住保温箱，别担心！儿童医院的医生到了后在病房检查宝宝，我听到了特别刺耳的声音“双侧无鼻翼”妈妈给医生使了一个眼神，医生推着宝宝到另外一个房间检查去了！好像怕我听到什么……
　　你应该做脐血穿刺的，无创dna只排除21、18、13三条染色体异常。　　
　　宝贝被转到北京某儿童医院后的第10天，我央求老公给医生打电话把宝宝接出来或是转到普通病房，这样我就可以照顾他了，让他吃到母乳！10天了，我不知道我是怎么过来的，我还没有看过我宝的长什么样子呢，小小的他一个人在NICU里，哭了有没有人抱他？饿了有没有人马上喂他？这十天里，我疯狂的在网上搜索足月低体重、无鼻翼！才知道就算体重不足5斤的足月宝宝只要生命体重平稳是可以不住保温箱的！为什么我的宝宝都10天了还不能出ICU呢？他只是没有鼻翼，也没有其他的病症呀？老公看着我充满质疑的眼神，告诉我说，其实宝宝还有别的病，肛门闭锁、阴囊阴茎转位、头皮缺损！顿时，我觉得天都塌了！头脑里一遍遍闪过肛门闭锁，这不是电视新闻里才看过的嘛！　　老公安慰说，宝宝第二天就已经做了肛门闭锁的手术，手术很成功！我无法想象一个体重只有4斤刚刚出生两天的孩子在全麻的情况下手术，不知道手术过后他会不会疼的哇哇大哭，或许连哭的力气都没有？我的孩子，我的宝贝，这十天你是不是过的比妈妈还难受？听到老公说着宝宝我病情，我一刻都等不下去了，我想马上抱着我的宝贝，一秒都不放下！第二天老公经不住我的眼泪，去医院征求医生的意见，同意第二天可以转到普通病房，晚上可以有一个人陪房！我太高兴了，马上就要见到我的宝贝了,马上就可以寸步不离的陪着我的宝贝了！　　第二天一早，宝贝出生的第12天，我见到了我的孩子，小小的，丑丑的！身上还带着比他身子还要大的尿袋，医生交代着护理注意事项，我很认真的听着~出了ICU，体重不但没涨，反而轻半斤！看着那么小那么软的他，我想抱他都无从下手！第一天晚上，因为医院有规定，只能留一个人陪房。我忍着刀口的不适，两三个多小时就要喂一次奶，还要及时清理肛门处为了帮助排便的肛管，新妈妈没有经验真是弄的我手忙脚乱！这一夜，我侧夜未眠……趴在病床边看着他熟睡的小脸，想了好多，虽然眼泪不自觉的在流，但心里暗暗告诉自己：一定要坚强，会没事的！小鼻子等大一点可以做修补手术、头皮将来可以植皮、肛门出院后会每天做扩肛训练……等长大了就和正常人一样了
　　坚强！唉！　　
　　@小天使尘宝
22:34:00　　宝贝被转到北京某儿童医院后的第10天，我央求老公给医生打电话把宝宝接出来或是转到普通病房，这样我就可以照顾他了，让他吃到母乳！10天了，我不知道我是怎么过来的，我还没有看过我宝的长什么样子呢，小...　　-----------------------　　看得心酸，宝贝有一个这么爱他的妈妈，是幸运的！
　　祝小宝宝健康
平安平安　　
　　日 宝贝出生的第17天，终于可以出院了！宝贝第一次回到我们自己的家，一个在北京郊区租住的小家！　　出院的时候宝贝的尿道还插着尿管，肛门处还插着肛管，手脚被针扎的青肿，身上一块快胶布的痕迹，可能是宝贝出生时吓坏了护士，连澡也没洗干净，头发粘的羊水已经打结，头皮里还有已经干涸的血迹！出院的第二天，我们就按照的医生的嘱咐要每天两次10-15分钟的扩肛！就是用医用钢棒（一种小金属棒子）插进肛门里保持10-15分钟。第一次扩肛宝贝哭的死去活来，才不到20天的小宝宝也不知道哪来那么大力气，扩肛要我和妈妈两个人来完成，妈妈死死的把住宝宝的双腿不让他乱蹬，我则要稳稳的用钢棒插进肛门大约6、7厘米保持尽量不动！钢棒的粗细也是由最开始的铅笔粗细随着宝贝长大慢慢扩到成人手指粗细！以后的日子，每日早晚左右邻居都会听到我宝贝撕心裂肺的哭声......　　出院的一周后，我们来医院复诊，拔了导尿管。之后的几天里，我在网上搜索着全国鼻缺损再造的案例，咨询了几个这个方面的专家，说是在我宝宝4、5岁可以配合时就可以做首次手术，我很高兴，因为可以在他上小学前拥有一个和常人的一样的小鼻子，就不会让他遭受别人异样的眼光了！我不指望我的宝贝将来有什么大作为，我只希望他一生能够和平常人一样过得平凡又幸福......　　本打算等宝贝出生后根据他的生辰八字起个好名字的，可是现在想想人的命都是注定的，不是一个名字就能改变一个人的命运的。所以在他出生后的一个月，我和老公决定叫他“瑀尘”，意思是凡尘中一个像白玉的小石头，平凡但又特别！
　　宝宝有这么爱他的妈妈，现在科学日见发达，宝宝一定会健康快乐的成长，因为他有个伟大的妈妈！加油！
　　好伟大的妈妈，无论宝贝怎么样，在我们妈妈的眼里都是最可爱的宝贝
　　小宝贝，乖乖的　　
　　你的宝宝是个天使，请一定要好好守护他，因为等他长大后，他会保护你的！　　
　　加油 宝妈 非常理解你那时的痛苦 我的宝宝也有先天缺陷 我们一起努力 让孩子幸福　　
　　宝妈坚强宝宝坚强！
　　加油！　　
　　看哭了，宝宝好可爱，投胎到你们家宝宝很幸运，妈妈加油。。　　千万不要弃贴。。。
　　有这么坚强的妈妈，宝宝一定会好好长大的。　　
　　这么白净的宝宝，看得真心疼，宝妈加油！　　
　　祝福宝宝
　　宝宝长得很可爱啊，会好起来的，祝福宝宝，祝福楼主一家！
　　可怜的宝宝，我们家在为孩子智力跟不上同龄人烦恼，非常能够理解LZ现在的心情
　　宝宝好可爱，真想抱抱　　
　　刚出ICU，出生12天的尘宝，身上还穿着医院发的小衣服和小被子。照片比较显大，看不出他这时的体重只有4斤，手腕和我拇指粗细差不多。　　
　　抱抱楼主，都是妈妈，你的心疼大家都懂，宝宝会好起来的
　　出生27天的尘宝，旁边的安抚奶嘴显的好大个。因为尘宝刚出ICU又在普通病房住的了5天，怕他吵到同病房的小病友，养成了现在没有安抚奶嘴就睡不着的坏习惯。　　
　　日 尘宝出生的第44天，带着他来到出生的医院体检，看着那些同样42天来体检的宝贝，心里说不出的滋味。轮到我们时，体检医生一眼就认出了尘宝，说在尘宝出生时来产房看过他，体检量了身高和体重，尘宝一点都没有长。因为一出生就转到某儿童医院，尘一直没有抽足跟血和做听力测试，今天体检时打算一起做了！抱着尘宝到二楼的护士站去做听力时，护士也认出我们说，哦这个小宝贝来拉！看来我们瑀尘已经在这个医院的产科和儿科“出名”了！护士手里拿着仪器，眉头紧锁，测了一遍有又一遍！我的心咚咚跳的很快，有总不好的预感，而这种预感其实在尘不到20天我就有了，总感觉他对声音特别不敏感。小护士终于说话了，说尘的双耳听力测试都没有过，让我到上级医院在做个详细检查。我没有说话，只有眼泪又一次不受控制的流下来，小护士急忙安慰着我，我控制不住的大声说“我可以接受他身体上的畸形，但我经受不了他听不到声音”因为在我心里认为肛门闭锁、鼻翼缺损、头皮缺损这些将来都可以通过手术变成和正常宝宝一样，但耳聋我明白尘宝将来可能会又聋又哑~~因为我要等我的产后检查结果，尘宝姥姥先抱着尘宝回家了，等我检查结束后走出医院的大门，马上拨通了老公的电话，告诉他尘宝听力筛查没过，尘宝他听不到声音！那一刻，我不管路人的眼神，嚎啕大哭，我真的觉得老天太不公平了，我和老公都与人为善，从未做过任何伤天害理的事，为什么让我的孩子承受那么多的苦难？如果可以，我宁愿这些病痛都放在我身上，只要让我的宝贝健康！　　到家后我又在网上搜索着有关着耳聋的信息，知道耳聋的孩子是可以通过助听器或是人工耳蜗重建听力的，通过训练同样可以开口说话的。人工耳蜗费用和后期的语训费虽然要二三十万，但我的心里还是燃起了希望，和老公商量就算砸锅卖铁也要让尘宝能听见!
　　日 尘宝出生的第50天，这几天感觉尘胖了一点点，小腿和小手都有肉了。我们全家都很高心，终于胖一点点了，但是晚上给尘宝扩肛后发现，尘宝不是胖了，是肿了！因为扩肛时要避免尘宝乱蹬，我要抓住尘宝的双腿抬高，漏出小屁屁。放下双腿时发现尘宝的腿被我按的都是坑！这下全家人都傻眼了，本以为是胖了还很高兴，原来是肿了，我这个笨妈妈，怎么这么疏忽，竟然都没现！　　第二天，宝爸门口找了一个黑车，直奔北京某儿童医院。到了医院，先问导医咨询，我们应该挂哪个科，导医告诉我们先挂内科，不行再说。轮到我们时，医生只看了一眼尘宝，就说“哎呀，这孩子怎么这样呀？你这得住ICU查去！”又是ICU，我直接就拒绝了，连个初步诊断都没有，就让我们住ICU，我不能接受和尘宝再分开了，刚出生小小他就已经在NICU里度过了12天，我不要他一个人，我要陪着他！出了内科诊室，我让老公再挂个外科，到了外科，外科的医生也说不上了什么原因。没办法，我又让老公又去挂个儿童健康门诊。接诊的医生是一位上了年纪的女医生，也不例外，她看见尘宝也是很惊讶，先让助理给尘宝量了身高体重头围这些，发现尘宝一点都没有长！初步诊断是可能是乳糖不耐受才严重的营养不良，导致低蛋白血症引发的全身浮肿及肤色苍白。建议我们住院治疗并把奶粉换成纽康特，我当时还傻呵呵的问，是不是只有这些呀？没有什么严重的病吧？我当时以为，尘宝只要换了奶粉就会好了呢！医生开了住院单，但是当天没有床位，电话问说是第二天有个宝宝出院，可以先把床位给我们预留下来！告诉我们第二天早上5点后不要喝奶，到了住院处9点要先抽血！出了诊室，我和老公还有尘宝姥姥都放下心来，以为只要住几天院，打点营养针，然后换了奶粉，尘宝就可以好了,就可以变胖了~老公还乐呵呵的去医院的小营业部买了纽康特奶粉，真贵呀，只有那么一小罐才400g就要348元，不过想想只要尘宝能健康，钱都不算什么。虽然我们不是有钱人，但钱花没了我们还可以努力的再赚。
　　尘宝37天 刚喝完奶就在我怀里睡着了，睡着的尘宝不知道做了什么梦，表情好搞笑。　　
　　宝妈加油，宝宝加油　　
　　妈妈加油！　　
　　第二天怕堵车，我们早早就到了医院。要出院的小宝宝还在收拾东西，我们先到抽血穿刺的房间等着，一个4个月大的宝宝在扎置留针，和他父母聊了几句，说是他出生时缺氧现在还不会追物……这时我才发现我们住院的科室是儿专科，里面都是脑炎、脑瘫、癫痫、还有一些疑难病症！到了抽血时间，尘宝长的太小了，头比我拳头大不了多少，血管特别细，4、5个护士都过来，头皮、手臂、甚至脖子上的动脉扎了不知道多少针，还是不行，尘宝在穿刺台上哭，我在门外哭！一直扎了40分钟后才成功抽出血！　　尘宝被安排到了一个三人间的病房，刚收拾好东西，管床的医生就过来查看尘宝， 询问了我怀孕前后有无异常，家族有无病史，医生很认真拿着小本记录着！下午，医生过来告诉我抽血有几项结果出来了，尘宝血红蛋白只有60，这个我懂，意味着严重的贫血！还有重度酸中毒。我清楚的记着，我当时问医生“酸中毒有没有后遗症?会不会影响他的智商？”没想到，医生的回答是我一辈子听到过最刺耳的话“现在不要考虑他的智商，像你宝这种多发畸形很可能是基因问题，一般这样的孩子寿命都很短，很可能你孩子没多长时间了……”什么？我的尘宝没有多长时间了？怎么可能，他虽然多发畸形，全身病痛，可他才40多天就会逗笑了，你看我一逗他他就笑!我的心又一次被撕裂，这两个月，我的心情犹如过山车一样，起起伏伏，一次次希望一次次失望，最后到绝望~~
　　加油　　
　　伟大的母亲！可怜又可爱的孩子！宝妈加油！　　
　　心酸的流泪了。。。你是个坚强伟大的妈妈。你的宝宝会好的，加油。　　
　　你的宝，我都哭死了！！！加油吧　　
　　鼻子酸酸的，宝妈是个坚强伟大的母亲!感动。愿一切向好的方面发展。　　
　　孩子，你要好好的哦。。。　　
　　宝宝真是小天使！长得很可爱！宝妈坚强！宝宝坚强！你是他的依靠！　　
　　抱抱宝宝，抱抱宝妈，加油。都要好好的　　
　　唉，看了心情好复杂，可怜的孩子，以后还有太多难关要面对！阿姨要对你说:加油！宝贝！好好活着！
　　作者：zhaochan102 时间： 19:00:00　　我家孩子脑瘫现在都5周岁了，我自己都过不了心理那关，我像你学习。我qq能加我吗，我总是调整不好心态，活着很累。　　————————————————————　　已经加你了 写这个帖子也是希望更多的家里有特别宝宝的爸爸妈妈能看到，让我们互相安慰、互相鼓励、一起加油！对我们的宝贝要充满希望！
　　宝妈加油！宝宝不幸患有疾病，但他有你这样坚强的妈妈又是多么幸运。相信明天会更好的！　　
　　@小天使尘宝 看得我都想哭了，我女儿刚出生时也好多事，那时我每天都忍不住流眼泪，现在八个多月了，一切都很好，但有时还是会担心，哎！希望宝宝们都平安健康快乐成长
　　楼主怀宝宝前做什么工作？是不是工作环境导致宝宝这样的？看到宝宝很可爱，宝妈辛苦了，祝宝宝健康快乐，加油　　
　　宝宝好可爱楼主加油不抛弃不放弃！
　　楼主，我也是新妈，我好心疼你，每个妈妈对宝宝的爱都是一样的，你也坚强，宝宝加油，妈妈加油　　
　　下午尘宝就输上血了，那么一小袋血，护士说有可能要输到半夜，叮嘱我一定要看住他的针！我就那样坐在病床旁，眼神一刻不敢离开！　　第二天，尘宝因为输完血和打了营养药人血白蛋白，脸色好多了，也不那么嗜睡了！　　下午，管床医生又过来了，告诉我他们查了好多资料，查到了我宝的这些症状都符合Johanson-Blizzard综合征。给我介绍说这种病世界罕见，全世界报道的只有29例，中国目前只有一例。我让医生帮我把这个病的名字写下来，我想自己查下有关资料，医生一边写一边和我说，这个病太罕见了，百度信息太少，建议我用国外的搜索引擎上查！在医院不方便上网，让在上班的老公查了查，没想到这一查还查到这个病还有好多病症因为尘宝还小没有显现出来！还查到这个病全世界共记载的有60例，大多都在婴儿期或是儿童期去世，但也有活到成年的且智力正常的病例！尘宝两个月都没有长就是因为这个综合征还有一项胰腺外分泌功能不全，无法吸收蛋白质和脂肪，目前可以服用一种德国产的药来补充胰酶！但是这种药我们去问了住院科室的主任，主任查了下，她们医院没有，她也不知道哪有卖的,但会尽力帮我们查！
　　@菲菲580　　作者：菲菲580 时间： 21:23:00　　@小天使尘宝 看得我都想哭了，我女儿刚出生时也好多事，那时我每天都忍不住流眼泪，现在八个多月了，一切都很好，但有时还是会担心，哎！希望宝宝们都平安健康快乐成长　　————————————————————　　不哭，我们都不哭！相信我们的宝贝都会越来越好的！
　　祝福这个可爱的小宝贝，一切苦难都会过去的！　　
　　宝妈加油！每一个来到这世界的宝宝都是天使，希望他尽快好起来　　
　　尘宝住院的第5天，身上的浮肿已慢慢退去，脸上也红润了，医生很委婉的说尘宝的病他们也没有太多的办法了，还说床位很紧张，建议我们出院！第二天，我们就办理的出院手续，回到家第一件事就是给做药剂师工作，尘宝的姑姑打电话，让她帮查查哪有卖这种药的，还好查到北京有3个地方卖，尘宝爸放下电话马上去买！药是胶囊的，尘宝还不到两个月，我只好把胶囊拆开，一个胶囊按照尘宝的体重比例分成几份，每喝一顿奶就要吃一次药，否则奶的营养成分尘宝一点都不能吸收！直至到今天，算算按每天吃5顿奶尘宝已经吃了1500次以上的药了，可爱的尘宝现在一看到我拿胶囊过来就会乖乖的把奶瓶从嘴里拔出来，张开小嘴等我把胶囊里的药倒进去。然后再大口大口的喝奶！是啊，吃药已经成了尘宝的一种习惯了！
　　下次再怀的话，先做个基因检查　　
　　楼主加油，宝宝加油！看的心酸～宝宝生到你们家是不幸中的万幸～祝福你们～有空可以给宝宝念念佛经，回向给宝宝～南无阿弥陀佛～
　　看着好心疼！看宝妈发的第一张照片，宝宝现在已经很可爱了，除了鼻子有点缺陷。宝妈真的很不容易，宝宝也很坚强。以后一定会越来越好，祝福宝宝健康快乐的成长！老天一定会眷顾这个小天使！加油！　　
　　54天的尘宝
全身浮肿、正在输着血，但还是一逗就笑。宝贝，你是想让妈妈不要担心才那么努力的笑着吗？　　
　　楼主要坚强，有你这样的妈妈宝贝一定会幸福！加油加油～～　　
　　楼主加油！！我宝宝是早产儿，出生时只有3斤2两，还有缺氧性窒息，颅内出血等等一系列问题，现在算是挺过来了，你们一定也可以的！无论怎么样，宝宝是上天赐予给我们的天使，也是最美的那个！！
　　看得心里阵阵发酸，祝福宝宝一天天好起来，宝宝有你这样的好妈妈是幸福的
　　祝福尘宝，会越来越好的，加油。　　
　　加油，宝妈。我的宝宝也刚一岁多点。当时生下来说缺氧送新生儿科住了9天才回来。所以我很能理解你生下他却看不到他的那种揪心和痛苦。我当时也是每天都催医生让宝宝出院，本来五天左右打算出院时告诉我宝宝什么新生儿筛查不合格，怀疑脑部发育有问题时，月子里的我也是焦急的泪流满面，还被妈妈说月子不能哭的。幸好核磁共振后没啥，坚持出院了，但是三个月后体检体重偏轻，囟门也只剩一点点，担心智力发育，又被医生吓得去做一个疗程的康复。到现在，除了体重一直偏轻，其他都很好。说了这么多，只是感慨做妈妈真的很不容易，你是一个很坚强很伟大的妈妈，为了你的小天使，加油！希望你的尘宝能够平安幸福健康的快乐成长！　　
　　真心祝愿宝贝永远没烦恼永远开心　　
　　宝宝很坚强 妈妈加油　　
　　伟大的母爱，坚强　　
　　宝宝很可爱 白白净净的 楼主加油　　
　　坚强的妈妈！祝福你和宝宝!听说助听器耳蜗什么是国家免费的你们可以咨询下，需要钱的地方太多，去百度下以后领免费的助听器吧！我觉得你们情况特殊，应该可以向政府申请补助的吧。　　
　　@小天使尘宝 1楼
16:41　　一直很纠结要不要把宝贝的照片放上来，可能是自己的内心还不够强大，总是害怕别人异样的眼光，但想想，如果我自己都介意他的外表，那还怎么让别人接受呢？所以决定以后会经常放些宝贝的照片，想让大家知道，他和所有的孩子都一样，都是小天使！　　------------------------------　　好～大天使的小天使～
　　@小天使尘宝 7楼
18:24　　　　宝贝7个月的时候　　------------------------------　　说真的，挺可爱的，看着挺阳光健康，而且还很漂亮～～跟楼主性格看着挺像～
　　@小天使尘宝 26楼
22:34　　宝贝被转到北京某儿童医院后的第10天，我央求老公给医生打电话把宝宝接出来或是转到普通病房，这样我就可以照顾他了，让他吃到母乳！10天了，我不知道我是怎么过来的，我还没有看过我宝的长什么样子呢，小小的他一个人在NICU里，哭了有没有人抱他？饿了有没有人马上喂他？这十天里，我疯狂的在网上搜索足月低体重、无鼻翼！才知道就算体重不足5斤的足月宝宝只要生命体重平稳是可以不住保温箱的！为什么我的宝宝都10天了还不........　　------------------------------　　小尘妈真的好坚强，有爱就有希望。
　　@小天使尘宝 48楼
14:55　　刚出ICU，出生12天的尘宝，身上还穿着医院发的小衣服和小被子。照片比较显大，看不出他这时的体重只有4斤，手腕和我拇指粗细差不多。　　　　------------------------------　　这小指动作挺帅气的～
使用“←”“→”快捷翻页
请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)}