不能在暖暖小圈子问题里问谁玩暖暖吗

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第二章 意料之外的相遇
  晚上,夏暖暖一身休闲而又不失礼的打扮去参加了杀青宴,其实他们这些人也就是打酱油的。也就是陆云川的剧组还能有他们的一席之地。当然,主角们跟一些比较有实力的新人跟陆云川一桌,剩下一些二三线的演员跟张姐、夏暖暖等工作人员一桌。  终于杀青了,大家这么久以来的努力有了成果,喝酒庆祝当然是一件必不可少的事。夏暖暖平日里为人随和,每时每刻都是笑脸盈盈,跟一些三线小演员倒也不陌生,于是她不可避免地被人灌酒了。  “暖暖啊,今天这么高兴,你也来一杯嘛!我看大家都喝过了,就你还没动过。就一杯也不要紧,来嘛来嘛!”一个出道三四年但始终不温不火的女演员林欣大大咧咧地对夏暖暖说。  “暖暖不会喝酒,林小姐就别勉强她了!”张姐护着夏暖暖说道。  “是啊是啊,小夏从来都是滴酒不沾的。”跟夏暖暖关系还不错的几个同事也来帮腔。  看林欣有点尴尬,夏暖暖接道:“不好意思啊,我确实从来不喝酒的。不过今天是个好日子,我就以茶代酒了,您大人有大量,就别跟我计较啦!”夏暖暖带着玩笑的意味讲。  林欣也不是不识好歹的人,也就顺着夏暖暖给的台阶下了。“好吧好吧,看你这么有诚意,今天我就放过你了。”  不过有人偏偏不想放过夏暖暖,她就是此次剧中的女二号,于瑾瑶。于瑾瑶有着十分艳丽的外表,妖娆的身材,从进入这个圈子就顺风顺水,背后更是有一个金主为其保驾护航,一直以来都是春风得意。于瑾瑶个性张扬,得罪过不少人,风评一向不好。不过碍于她后台强硬,加上本人演技确实不俗,虽然很多人看她不顺眼,倒也没人刻意去找她麻烦,毕竟为了出口气搭上自己就不美了。  但是没人知道,人前风光无限的于瑾瑶其实也是一个可怜人。她跟初恋男友从高中开始在一起,对方是个家族企业的继承人。两人相恋六年,结果等到了适婚年龄,对方马上毫无留恋地甩给自己一笔分手费,然后跟父母为他做主定下的未婚妻结婚。当时于瑾瑶伤心欲绝,她问对方为什么要这么对她。谁知男人讽刺地一笑,然后说,她长着这么一张狐媚的脸,哪个好人家愿意娶她回家,等着给自己戴绿帽子吗?!于瑾瑶听完不可置信地看着他,她没想到她交往这么久的男友会讲出这样的话来羞辱她。她愤怒又失望地质问他:“我们在一起这么久,难道我是什么人你还不知道吗?”  男人面无表情地说:“每次我想更进一步你都拒绝我,谁知道你是不是已经被人玩过了,怕我发现真相。就你那个职业,你能纯到哪儿去。我警告你,我很满意我的未婚妻,也很满意我现在的生活,我希望你不要再出现在我眼前,明白了吗?”  于瑾瑶从那时才发现,原来身边的人都是这么看她的,而她一直以来通过自身努力得来的一切,人们也只认为都是靠她的脸和身体换来的,围绕在她周围的男人们也都表示只想跟她上床。于是于瑾瑶绝望了。有时她恨自己为什么要长成这么一副狐媚像。可是身体是父母给的,谁也不能自己决定。再说,一个巴掌拍不响,男人想出轨怎么能只怪到女人身上。既然所有人都认定自己是当小三的料,那于瑾瑶索性破罐破摔,干脆接受了一个早就对她抛出过橄榄枝的男人,也就是她现在的金主,电商届大亨池仲谦。每每想起当天夜里池仲谦发现自己还是第一次时的惊讶,于瑾瑶心里就会掠过一丝扭曲的快感。  虽然池仲谦对她很好,而且仅比她大十岁,算是器宇轩昂,年轻有为,按理说于瑾瑶能找到这么一个人捧着也该知足了,但她就是不甘心,因为她知道池仲谦不可能给自己一个名正言顺的身份,而这恰恰正是于瑾瑶最想得到的。  因此,于瑾瑶一直十分讨厌那些看似纯良贤惠的女人,而夏暖暖在她眼中就是这么一个女人。一个小小的跟组会计,干好自己的事就行了,整天四处帮忙,好像全世界就她一个好人一样,连陆云川这么一个难以接近的人似乎都对她另眼相看,青睐有加。所以于瑾瑶对夏暖暖向来没有好脸色,时不时地刁难她一下。于瑾瑶刚好听到了夏暖暖他们这桌上的动静,怎么会放过这么一个千载难逢的机会。于是于瑾瑶端起酒杯,走向夏暖暖。  “夏暖暖,你在剧组跑前跑后这么久,没功劳也有苦劳。今天这么高兴,怎么着也得喝一杯吧!来,我敬你,你不会不给我这个面子吧!”大家都知道于瑾瑶看夏暖暖不顺眼,也都听得出她话中的讽刺意味。可奈何人家地位不凡,而且她的坏脾气在圈子里赫赫有名,这时也没人敢出来跟她呛声,只是用担心的眼神看着夏暖暖。  夏暖暖倒是很镇定,她知道今天这杯酒无论如何也跑句掉了,于是十分干脆,当下自斟一杯,一饮而尽,然后很真诚地对于瑾瑶说:“您的面子当然要给,希望影片能够大买,您也更上一层楼。”于瑾瑶感觉就像一拳弹到棉花上,顿感无趣,瞪了夏暖暖一眼就走了。  夏暖暖其实不是不会喝酒,相反,她酒量还不错。不过拜父母从小严格教育所赐,她知道一个女孩子,还是谨慎点好,所以她在外一向滴酒不沾,所有人都认为她不会喝酒。而且夏暖暖一沾酒就会脸红,无论多少。现在的夏暖暖脸就变得红扑扑的,众人都担心她喝得不舒服。夏暖暖冲大家安抚一笑,然后说:“我去洗下脸,你们继续,别为我破坏气氛啊,我没事的。”然后就自己去了洗手间。  夏暖暖抹了一把脸,看镜中的自己粉粉的肌肤,只得暗自苦笑。其实她一点都不讨厌于瑾瑶,相反还很欣赏她,起码她活得很真。而这种率真即使不在这个圈子也显得很难能可贵。不过于瑾瑶一直表现得很讨厌自己,夏暖暖感到十分无奈,想不通自己人们时候得罪过她。  走在灯光昏暗的走廊里,夏暖暖发现自己忘记之前是在哪个包厢了。至于路线,对于一个路痴来说,永远不要妄想她能记得来时的路。夏暖暖拿出手机,但无论打给谁都是暂时无法接听。也是,那么吵的环境,大家都那么嗨,谁还能听到手机铃声。至于找服务生,夏暖暖表示这不在她考虑范围之内。这家会馆在业界很有口杯,因为从来不会泄露大家的信息。想到会被人用防狗仔的眼神看着,夏暖暖是一点想法都没有。夏暖暖只好在走廊里无所事事地转圈圈。  这时夏暖暖身后传来一声轻笑,夏暖暖听到这笑声身体不由得一僵,虽然他们并没有交谈过,但是自己不知在多少个日日夜夜听着这声音入睡,对这声音可以说是烂熟于心。于是夏暖暖转过身来,果不其然,她看到了她的男神,唐胤尧。夏暖暖的脸更红了,不过这次是因为羞愧。  啊,真是疯了,她居然在男神面前这么丢脸,还让他笑话了,夏暖暖恨不得找个地缝钻进去。她现在希望自己真的酒量不好,这样她还可以安慰自己是喝多了产生的幻觉,可这明显不是。  唐胤尧挑挑眉,他向来对出来应酬不感兴趣,不过这也不是他能随心所欲的。今天被经济人拖来跟几个投资商吃饭,他找了个借口溜了出来。反正有他那万能经济人在也不会出什么问题。  不过他没想到会碰到这么一个有趣的人,他背靠着墙隐在暗处,饶有兴致地看着一个看似端庄的女孩,一会儿愁眉苦脸,一会儿暗自偷笑,在走廊里饶来饶去,然后他轻笑出声。看那个女孩本来就粉嫩晶莹的面庞瞬间变成了红苹果,心中更是一乐。唉,自己怎么不知道自己人们时候这么恶趣味了。不过他总感觉这个女孩的背影有些熟悉,而且女孩那激动又懊恼的眼神显然是认出他了。自己还在暗处,仅凭声音和体型就能认出自己么?果然有趣。  “你是谁?”低沉而有磁性的嗓音响起,空无一人的楼道里似乎伴着回声。  夏暖暖幻想过无数次自己能和唐胤尧相识的场景,但她从未想过会是如此丢人的一幕。而夏暖暖的纠结在唐胤尧眼里变成了在自己面前走神,这个认知让他莫名地感到不悦。难道是自己魅力下降了?  在两个人的相顾无言中,一声“暖暖”传来。原来夏暖暖的同事宜静看她久久没有回来,有些担心便出来寻她了。  “暖暖,你在这傻站着干嘛,我们还以为你出人们事了呢。怎么样,没事吧!”宜静关切地看着她,没注意到暗处还有人在。  “没,我没事。”  “没事就好,那我们快回去吧!”  “恩,好。”夏暖暖留恋地看了看暗处,然后随宜静回到了包厢。  待夏暖暖两人走了以后,唐胤尧从暗处缓缓走出。望着两人离开的方向,他眼中飞快地闪过一道光亮。他想,他似乎知道为什么会感到那个背影熟悉了。  唐胤尧出道多年,因为自身家庭只是一般富裕,即使想帮他也是有心无力,他现在的一切都是靠他自身实力挣来的。这么些年,他有辉煌,却也经历过低谷。六年前他脱离偶像天团JEC,因为他明白偶像天团寿命不会长久,而且JEC已经达到顶峰,再难有所突破,而且公司对他们实行的高压政策也使他越来越吃不消。最终他下定决心解约,自己做出一番事业。当时他遭到了封杀,不过这是他意料之中的事。让他感到难过的是粉丝对他的不理解.不过幸好还有一批死忠粉拥护他,支撑他度过难关。  那段时间他在微博上注意到一个ID,暖暖一夏。头像是一个女孩子的背影。暖暖一夏每天都会留言给他,表示对他的支持和理解,或是讲一些温馨的小事。他沉寂了一年,她就足足留言了一年。每天不多不少,刚好一条,且内容从不重复。后来在机缘巧合之下,他走上了影视之路,开始迈向人生的又一巅峰,暖暖一夏却消失在他的微博里。
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一方面我国造血干细胞捐献志愿者总体基数较小,骨髓库样本数量有限,另一方面,国内外都存在大量的志愿者“因家庭压力等原因”拒捐的案例。美国媒体报道,全美的拒捐率高达近50%,而日本学者统计亚洲志愿者中也有约60%都最终拒绝捐献。梁爱斌教授接触过两个案例,都是志愿者最终选择了放弃捐献。对于病患一方,这样的放弃是极其残酷的,因为没有干细胞源,就将直面死亡。  截至2015年1月末,仅有43437名白血病患者曾经申请过中华骨髓库的匹配查询,其中仅有4732例通过中华骨髓库进行过造血干细胞捐献和移植。即使按照500万患者的保守数字估算,查询者也只占病患总人数的0.008%,而捐献和移植者只占0.001%,也就是十万分之一。  救别人就是救自己  “献血是献血,献骨髓是献骨髓,万一伤了身体怎么办?”  “捐骨髓有年龄上限的,你何必冒这个险?”  “几个大项目都要冲刺了,天天加班到下半夜,一个钟头掰成60块,身体本来就吃不消,干什么那么拼?”  接到电话之后,林煊身边的不少亲友投了反对票,其中包括一直支持她做公益的父母。  林煊的父母是上个世纪60年代归国的华侨,大学毕业后,他们被分配到湖南一个边远矿区,几经磨难、辛劳终生,拳拳报国之心却始终未泯。老人们是宽仁的,同时也是疼惜爱女的。“救人,他们是无条件支持的,但会不会有感染,会不会产生后遗症,我个人最初都有疑问,何况是老人。”林煊说。  尽管可以在公开渠道查阅到大量资料,但林煊发现很少有针对潜在的捐献者进行抽茧剥丝式的理性分析和论证的科普文章。几十年积累下来的投行尽职调查的功力派上了用场。从翻阅资料、查访论坛,到与其他志愿者交流,林煊很快成了造血干细胞移植这个话题的半个专家。  “其实不像外界想象的那么可怕,在技术上,海内外已经相当成熟。捐献造血干细胞很像是一次夸张点的献血。只不过时间久一些,准备工作多一些。说到风险,不能说完全没有,但基本可以忽略。”林煊说。  很多朋友会反复向林煊追问这一点:“尽管出问题的概率不大,但是一旦遇到了,对捐献者本人同样可能是灭顶之灾。自己怎么办?老人怎么办?何必冒这个险呢?”  林煊顿了一顿,回答说:“我一直觉得,人是否健康其实是个概率问题,决定权不在自己。如果能有幸拥有健康,除了自己该庆幸,其实也意味着有能力去帮另一群人。为什么不帮呢?帮别人也就是帮自己。”  手术台上的捐髓者们  之后的三个月时间,林煊挤出时间完成了高分化验、体检。日,北京海军总医院血液科,她开始连续四天注射动员剂,以便让骨髓中的造血干细胞大量释放到血液中去,为后续提取和移植作准备。“有点类似高原反应的头痛、头晕,但不太严重。”  29日,北京天气由雨转晴,天空中铺展开一片久违的湛蓝。早8点,林煊躺上手术台,血细胞分离机通过她左臂内长长的的采集管把体内的血抽出来,通过仪器把造血干细胞提取出来后,再把血液从右臂输回。四个半小时内,这条生命管道的血液周转量将达到12000毫升,相当于自身血液总量2.5倍。  “那四个半小时在想什么?”“想什么?什么都没想。挺小的事儿,来看的人来来去去的,搞得还挺严重的样子。”她笑着说,随后她提到了两个志愿者。  有个志愿者,是一个承包工地的小老板,朴实得“掉渣”。捐献手术前后几天,还在忙着跑工地。“打完动员针,自己偷偷跑到工地上去了,到了抽血时,再跑回来。这事其实挺危险的,估计他也没其他人可以帮忙的,就这么着,把造血干细胞给捐了。”  另一个是北京本地刚刚大学毕业的男孩子,上半年捐献过干细胞,林煊手术那天早早过来,话不多,一直陪到最后。“天气还挺热的,病床上捂着被子,我自己不能动。那个男孩过一会儿就会帮我把被子掀起来,拿旁边的杂志扇几下。”林煊说,这个男孩儿献血,包括捐献骨髓,一直瞒着家里,“挺神的,怎么做到的?爸爸妈妈整天见面,就能瞒过去?这个孩子不一般。”提到这些“小人物”,林煊总是眉飞色舞。  她自己的手术在29日中午12点半成功收尾。医生从分离机中取出一小袋殷红的、带着体温的造血干细胞混悬液,这60毫升造血干细胞将在当晚输入那位素未谋面的患者体内。  “不想知道自己救的是谁吗?”“有点想,不过约定俗成的,捐献者和被捐献者之间是互相不见面,既是为了保护被捐献者,也是保护捐献者。”林煊说。  一个未经证实的说法是,林煊捐出的造血干细胞输入了一位罹患急性B淋巴细胞白血病的年轻母亲体内。林煊说是谁并不重要。“后来在群里问过她怎么样了,得到的反馈是还不错,需要半年到几年的排异反应观察期。真心希望她能恢复健康。”  “我还有一点想法,看看在造血干细胞捐献的科普上能不能做点事情。如果能制作一个片子,从科学角度掰开了揉碎了讲解清楚,骨髓捐献对于志愿者是无害的、没有危险的,相信更多的人会站出来,上百万等待骨髓移植的病人就可以得救。”林煊的笑容,一如既往的阳光明媚。  故事二  让无力者前行  初识DMD  2012年,在资本圈摸爬滚打了二十多年的“老陈”陈慧谷去拜访好友复旦大学附属儿科医院医生李西华。那是他第一次见到了DMD(杜氏肌营养不良)患儿,那一刻,他被震撼了。  一对远道而来的农村夫妇,带了一大一小两个儿子来看病。大儿子是已经确诊的患儿,近十岁,坐着轮椅,歪斜着头,整个身体被固定在轮椅的座位里,胸部用一个宽宽的绑带绑着,腿和胳膊无力的耷拉着,嘴里发出含糊不清的声音。小儿子只有两岁,看上去和普通孩子一样。父母希望确认,小儿子是否是个健康的孩子。  李医生让这个孩子扶着楼梯向上走时,孩子抬起了左腿落在第一级台阶上,却怎么也抬不起右腿完成这一步。  “我必须得告诉您,小儿子也是DMD患者。”李医生无奈地下了诊断。  孩子的母亲一屁股坐在地上,哭嚎声撕裂了所有在场人的心。孩子父亲和两个孩子呆呆看着,不知所措。  这是一个典型的DMD家庭,由于基因遗传,有病在身的两个孩子将终生无法运动,无法正常上学、工作,并且基本不可能活过三十岁。而他们的父母乃至整个家族都很难摆脱恐惧和绝望的阴影。  和2014年因冰桶挑战而被很多人了解的渐冻人症(肌肉萎缩性侧面硬化病,简称ALS)非常相似,DMD其实更为严重,是一种全球范围内的绝症。统计显示,每3500个新生男婴里就有一名DMD患者,我国已被列为DMD患病人数最多的国家之一。  “接触了DMD患者后才发现,原来还有这样一个特殊的弱势群体。他们是绝症患者,但同时,他们在社会、媒体甚至医疗体系关注焦点之外。从患者到医生,对类似于DMD这样的罕见病都所知甚少,不知如何预防、如何诊断、如何治疗,多少人在盲目挣扎,在痛苦中生不如死。”陈慧谷说。  早就有做公益项目之心的陈慧谷,看到这样的悲剧,再也坐不住了。  站上百米跑道的蜗牛  作为上海盛世金牛资产管理有限公司董事长,陈慧谷丝毫没有金融圈高管中常见的傲人气场,言谈间尽显仁厚长者的谦和。“DMD基金会是我在业余时间操持的事业,不过就花费的时间来说,很多时候还真的要超过本职工作了。”  2012年,DMD基金会成立。陈慧谷和他在投资、法律、医学界的几位朋友成为最早的资助者和运营团队。  “起步之后才发现,DMD公益基金会是一项慢工程,就像蜗牛参加百米赛跑,外人看起来不算太长的赛程,对我们来说却无比艰辛,充满挑战。”陈慧谷自我解嘲地说。  基金会首先面临的问题是DMD相关医学资料和研究、医务人员极度短缺。到目前为止,国内专业医生不超过20人,与发达国家接近1:1的DMD医患比例相距甚远。  针对国内科学康复护理研究、经验不足和康复医师缺乏,基金会翻译印刷了日本、美国的家庭、学校康复指南;免费组织了三次全国性的医师培训班,培训了近60名医生;与上海各大学合作,在2014年完成了四个相关课题,从而为更多、更深入地了解这一疾病及其相关医学、医疗管理、社会、心理、公共政策方面的问题提供了基础。目前,基金会俨然已成为国内DMD各层次研究和培训、科普信息的“黄埔军校”。  三年来,基金会对所有覆盖范围内的病患家庭都给予了康复护理培训,并在专家指导下,坚持每月组织1-2次的志愿者关爱活动。这些活动覆盖了大约500个DMD患儿家庭,在这些活动中,老陈和他的团队不知道看到过多少被救助对象的泪水,也记不清收获了多少笑容。  “看,就是这一家”,采访中陈慧谷给我们播放了一段纪录片,指着画面中一个面带微笑的父亲的脸。他告诉我们,在基金会和医院的帮助下,这个家庭正在走出DMD的阴影。“上半年,一个健康的宝宝诞生在这个家里。从预防角度来说,这是一件很有意义的实践,对于这个饱受苦难的家庭来说,更是新生。”  基金会的下一步  “在日本,部分DMD患者寿命超过40岁也已成为现实,一些护理良好的病患可以自如地参与社会生活,读书、做义工、购物等,几乎与常人无异地实现着人生的愿望和理想。”陈慧谷告诉记者,“这是我们的目标,路才刚刚开始。”  基金会一直深入探讨最适合自己的方式,来为DMD病患提供服务,其中包括:筹建DMD医学协作网,让全国为数不多的医生有一个交流和提高的平台。针对患者需要父母长年累月的不间断照料,一个旨在让父母的得以短暂休息的“家庭喘息计划”正在酝酿;针对社会认知的不足,一个面向学校、社区的宣传普及教育计划正在拟定,今年应该就是DMD校园行计划的实施年……“我们的愿景是建立一个面向DMD患者的康复中心”。这也是陈慧谷公益梦想的重要内容。  更有意义的尝试是DMD基金正通过努力,推动上海在全国率先进行罕见病立法,从而调动全社会的资源给予DMD等罕见病病患和家庭更多关爱。就在刚结束的上海市人代会上,DMD基金为人大代表提出包括DMD在内的罕见病立法整理收集了相关资料,协助提出了代表议案。  “DMD,Love Never Ceases”(爱,不停步),是陈慧谷微信的“个性签名”。来源上海证券报)点击进入参与讨论
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主演:陈晓/陈妍希/张馨予/杨明娜/毛晓彤/孙耀琦
主演:陈键锋/李依晓/张迪/郑亦桐/张明明/何彦霓
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