法律文书写作可以说是我等律师安身立命的根本，个人总结的经验是：&br&
两个前提：一，扎实的法学理论功底（民事案件弄不清法律关系，不能计算人损、工伤、劳动争议赔偿、补偿金，刑事诉讼无法判断犯罪构成的，请自行重学法律，司法考试只是初学者模式，承办案件才是标准模式）；二，拒绝或忘掉你所看过的法律写作教材、辅导书和成名律师辩词（文书写作教材、辅导书会告诉你格式，不会提高你的写作能力，成名律师的辩词，那是别人的案件，别人的思维方式，这个学不来）。&br&
四个禁忌：一为多，即不要认为多就是好，一个基层法院法官一年平均审理二三百件案子，没有时间看十几二十页的代理词辩护词；二为全，即不要想着在代理词辩护词上把所有法律观点全部论述，对方的代理观点全部堵死；三为堆砌辞藻 ，法律文书写作往往是冰冷刚性的，不要过多成语，形容词或是生僻字；四为不要陈述无意义、与案件无关的问题（不要像当事人那样，通篇充满成语和领导人讲话或通痛斥对方，也不要动不动就说对方同行观点荒谬等等）&br&
法律文书写作的关键：首先是研究卷宗和弄清案情，分析确定案件的法律关系，此时，不要把自己放在律师的地位，而要站在法官的立场上判断，如果自己是法官，原告的主张有何依据，被告的反驳是否存在证据予以证明，何方的主张存在法律予以支持，此时如果法学理论功底较差，可以借助网络、书籍加以暂时帮助，但从长远考虑，请自行回炉提高。其次，陈述事实必须简明清晰，重点陈述与案件相关的事实，尤其是涉及婚姻、继承和跨越多个时间点的案件。无论写作还是开庭，法官没有时间阅读或听你陈述与案件无关紧要的事实。再次，论述法律观点要精准，引用法律条文完整，但切忌堆砌法条。引用法律条文是要说服法官，如果条文是基本法律，可以仅表述第几条，而如果是某个部门规章或不常适用的条文，应当引用该条前文。第四注意细节，需要引起法官注意的事实或法条，建议加黑，案件事实时间节点要准确，当事人姓名，诉讼地位要准确，不要有错别字；最后，文书结构问题，可以三段论的方式，即首先陈述事实（小前提），结合事实陈述适用法律（大前提），最后陈述自身观点（结论）在此基础上，在陈述事实部分加入反驳对方事实的论述，在适用法律部分加入反驳对方的法律观点部分。&br&
以上是本人对法律文书写作技巧的总结，分割线下是撰写民事起诉状、代理词、刑事辩护词的一些小细节，算是福利吧！&br&…………………………………………………………分割线&br&民事起诉状的细节：&br&1、原被告和第三人名字、名称要准确，不要遗漏被告，以免个别同行主张主体错误；联系方式要确定，避免送达不到给自己增加工作量；&br&2、诉讼请求涉及数额要精准计算，并且自备计算方式表，以免上庭因无法说出计算方式被法官训斥；&br&3、事实与理由部分，先陈述人物关系，然后是法律行为或事实行为发生的时间，这些关系变化的时间；对于案件可能存在对方以时效抗辩的，涉及引起诉讼时效中断的事由要写明。理由部分，仅陈述主要法律条文或者不陈述，以免对方通过诉状推测我方诉讼策略。&br&…………………………………………………………分割线&br&民事代理意见：&br&1、不建议开庭前写作，开庭前当事人所提供的证据以及陈述，几乎均是对其有利的，而通过当事人提供的证据以及相关资料所得出的对方诉讼策略，往往只能确定我方的诉讼策略，第一次庭审后，对于法官的观点，对方的策略才能完全了解。因此，开庭前最好准备代理要点，将自己的观点、法律适用、事实陈述进行总结，开庭后再根据需要决定是否提交代理意见。&br&2、撰写代理意见的结构参照前述，如果事实有利，则强化论述事实，法律观点有利，则强化论述观点，涉及各种专业问题（如医疗、行业技术标准），应当简明，不要大谈特谈，因为即是自己曾经从事该专业或者精通该专业，阅读代理意见的法官却不一定懂得；&br&3、不要想着设两造之词，骋无穷之辩，这种方式只能让你败诉或陷入被动，法官需要观点明确的代理意见，好让自身所做的判决存在明确的事实与法律依据，代理意见越模棱两可，法官越反感；&br&4、不要在代理意见中中充满谩骂、羞辱、中伤对方当事人或代理人的语句，也不要谄媚或按照港剧的方式大谈公平正义，即使你的当事人要求如此。我们是大陆法系的律师，我们要说服法官而不是陪审团，要知道，大陆法系里，法官要求首先适用法律而不是正义原则。&br&…………………………………………………………分割线&br&刑事辩护词：&br&1、卷宗，还是卷宗，刑事辩护的王道就是卷宗，尤其是现行体制下律师刑事辩护收集、调查取证困难的情形下，卷宗的阅读、整理、分析是撰写辩护词的关键。建议整理卷宗摘要。&br&2、刑事辩护词，首先要明确自己所做的是无罪辩护还是罪轻辩护，不要模棱两可，无罪辩护重点陈述无罪的理由及法律依据，罪轻辩护主要陈述罪轻的理由，自首、立功的事实，不要过多的写什么退一步讲，刑事辩护只在有罪和无罪、量刑轻重上辩护，庭上一边陈述被告人应当无罪，一边陈述被告人存在自首情节，至少个人认为这是笑话；&br&3、求情归求情，不要过多美化被告人，尤其是犯罪事实的情形下，应当结合量刑意见以及量刑标准论述被告人存在罪轻的情形。&br&4、在各地法院纷纷制定量刑指南的情形下，应当自己计算出当事人的量刑标准，但在辩护词里，仅将符合的情节指出，不要写出百分比或者具体年限，因为法官对于量刑标准尚有部分自由裁量权限，同时容易发生与公诉方量刑相差较大，使得各方关系难以处理的情形。&br&…………………………………………分割线&br&写在最后：&br&
我们应当时刻清楚：当事人将自己的自由、财产托付于我们，我们所撰写的，不应当是优美的诗篇，而仅是一份能够说服法官，引导法官作出有利于当事人的判决的平凡论述，当它提交之后，会与其他案件材料一起被某个书记员装订归卷之后，尘封于某个法院的档案室中，再不被人提起。但是，如果因你所撰写的法律文书保护了当事人的自由，财产，并且为自己获得足以供养家人的劳动所得，能够有尊严的生活着，我想这已经足够了。
法律文书写作可以说是我等律师安身立命的根本，个人总结的经验是： 两个前提：一，扎实的法学理论功底（民事案件弄不清法律关系，不能计算人损、工伤、劳动争议赔偿、补偿金，刑事诉讼无法判断犯罪构成的，请自行重学法律，司法考试只是初学者模式，承办案…
命运使然让我的人生轨迹拐进了白血病的世界，在这里引发了对生命本质的思考或者也可以说死亡本质的思考，大约就是坦诚的面对死亡，上帝收不收就是我们能力之外的或思维之外的事了。&br&&br&&br&日记里讲了一些悲伤的故事，但悲伤的背后往往是坚强、乐观，我只是希望看完后能够给人一种宁静感就足够了。&br&&br&在病床上手机码字不是很方便，有些错别字就不改了。另外，日记里会多次提到钱，别反感，钱的重要性就体现出来了。&br&&br&&b&
第一部分 化疗&/b&&br&&br&&img src=&/c5c91fe0585adabd1998_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/c5c91fe0585adabd1998_r.jpg&&7月24号身体已经感觉很累，晚上9点下班后带外甥女、妺妺、表妺、及两个孩子到东方宫吃牛肉面，当时口腔溃疡已很严重，基本没办法吃东西。&br&&br&期间自主到药店购买了：华素片（这个药后期治疗中发挥了作用），口炎清颗粒，喷剂，金胖子喉宝，一点作用也没有，至此都没有意识到自己的了大病。&br&&br&
7月28、29号由于溃疡更加严重，去大红门社区医院(很小)输了2天液，明显好转，能吃东西了；31日晩淋巴突然有点肿，1号、2号又去社区医院检查，医生说牙龈都有点退化了，继续输液2天，2号上午输完有所好转；下午5点左右，淋巴突然肿大，凭经验感觉大事不妙，换楼下私人诊所(诊所挺大的也挺有名)主治医生，主治医生当时就让验血，验了两次指血，一次静脉血，检验员才相信不是机器的毛病。看到检验结果，就知道自己得了白血病。拿给主治医生，开口问我，你知道自己的情况吗?&br&&br&&br&
知道，白血病，&br&&br&&br&
你怎么知道的？&br&&br&&br&
白血球这么高，凭直觉也知道了，&br&&br&&br&
我还有多长时间? &br&&br&&br&
你还年轻，现在医学很发达，别放弃。这样，你明天一早去人民医院挂血液科，再确诊一下。&br&&br&&br&&br&&br& ----------------------------------------------------&br&&br&&br&
现在回想起来真是搞笑，严重的口腔感染，小的社区医院连血都不验。看来大病小病要去社区医院一定要去规模大的，人气旺的地方。现在小孩去医院检查就要验血，我做为两个孩子的家长，也心里直骂医院，现在看来是我的观念不对，我现在人民医院血液研究所清河分医住院，有一层全是小孩，看着都让人心疼，如果不是第一时间验血，怎么能检查出来，一不小心就错过最佳的治疗时间。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&&br&&br&
8月3号早5点，一人开车(当时只关注白细胞了,血小板很低，随时都有可能会出血丢掉性命)来到人民医院，花300元从号贩子手里买了个第一名排队的位置，100元挂了个江倩大夫的特需号，然后是漫长的等待。我自己知道这个病没跑了，在手机上写好遗书。10点半左右终于等到大夫检查，江大夫一看诊所的血检，直呼坏了坏了，马上开单子再一次验血，好在挂的是特需门诊，1个小时结果出来了，拿给江大夫检查：急性髓性白血病，脾肿大，体表无出血点，体健，重危，不发烧，建议马上住院。&br&&br&&br&
有治愈的希望吗？&br&&br&&br&
有，&br&&br&&br&
有多少?&br&&br&&br&
10-20%，你要同意的话，马上可以安排分院住院，但需要一大笔治疗费用。&br&&br&&br&
费用我负担的了，可我是2个孩子的父亲，孩子还小，年前我二爷也是因为急白去世的。治愈率这么低，人没了，也没给孩子们留下什么，我还是放弃治疗吧。&br&&br&有家族遗传吗?&br&&br&&br&整个家族上百口子人，就我二爷是这个病，老人70多走的。&br&&br&
你确定放弃治疗?！........&br&&br&&br&
确定!&br&&br&&br&
还有多少时间?&br&&br&&br&
最多一个月!&br&&br&&br&
好吧，还有几天时间安排后事。&br&&br&&br&
好吧，我给你开点药，回去吃，要是感觉好了，再来找我。&br&&br&&br&
开的药：羟基尿片(降白细胞的)一瓶，骨髓穿刺申请单。&br&&br&有商保的可以要求医生多开一份确诊证明。&br&&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br&&br&放弃治疗，多少愚蠢的想法！黑发人送白发人，孩子失去父亲，妻子失去丈夫，这个家也就散了，实在不敢再往下想。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------&br&&br& 如何住的院及心态&br&&br&
8月3号确诊后，下午，在朋友及弟弟的陪同下，(两个弟弟已知道我的病情，直淌眼泪。)去银行把我名下的存款全取出来，免得银行到时为难取款人；同时抛掉了所有股票，幸运的是躲过了这一波大跌。回办公室，把手机上已写好的遗书手抄了几份，另外签了几份有关公司文件，签上名字。此时，真想纵身从8楼跳下，想了想，商业保险程序还没走呢，再等等吧！&br&
晚上回家通知阿婷(送孩子们去姥姥家了)，她一直认为我在开玩笑，我想其实她只是不能接受这个事实，强装坚强。&br&&br&8月4日上午去公司开会，通报了一下病情，我生死未卜，再也没办法和你们共事了，有愿意离开的就各奔前途吧！一个月左右新员工有一半以上离职了，老员工一个没走，还有以前离开的老员工知道我的病情后，主动回来的。看来我的人品还能勉强算是及格。感谢这些人。(本来不想写公司的事，既然写了这个日记，就把自己全部展现给大家吧)&br&&br&8月4日阿婷一个人在回北京的火车上，我把确诊证明发给她，确认后哭的稀里哗啦，后来又通知弟弟、弟妹晚上一起接站，夫妻相见后，当是情景可想而知，四人各个眼泪长流，不能再回想下去了。&br&&br&到家后，我把写好的遗书及相关公司文件拿出来要老婆签字，看到这些，阿婷确信我是放弃治疗了，她了解我，知道多说无益，加之伤心过度。当天晚上，我们紧紧握着手，沉沉睡去。&br&&br&&br&
8月5日，第二天，在家人劝说下，加之商业保险必须要骨穿结果，再次来医院检查，人很多，小孩，年青人，中年人，老人，听他们谈起病情，我也乐观了很多。骨穿后找大夫，由于江倩大夫当日不出诊，找了另一个江大夫(三个字，血液科至少有三名江大夫，其她两个的名字是双字)，上一个患者是熟人带来的，态度非常好，到我这里，病历看都不看，扔给我就轰出来了，说了句：关我什么事。(后来回想起来，也不能全怪医生，一来上午门诊特别多，工作量很大，二来我没挂她的号，人家凭什么伺候你，那么多的病人，病危的多的是，就你的命值钱？)&br&&br&&br&
我们又换了一个诊室，主治医生是一个年轻人纪宇大夫，阿婷当时急了，有点脾气收不住了，纪医生拿出个纸条来让我们留了个电话，让回家等。(感谢纪医生）说真的，当时的感觉就是医生应付我们。没办法了回家吧。&br&&br&&br&
骨穿结果要10天才能出全，只能等了吗?口腔黏膜已经严重感染，两天没吃东西了。(主动绝食，求速死)&br&&br&&br&
意外的是2点左右接到医院电话，让去找贾晋松大夫再诊，很意外不是吗？(看来当你在医院手足无措时，找年轻的男大夫帮忙，一定不会错的)&br&&br&&br&
到医院找贾大夫加了号，见面后，我第一句就是：我已经做好接受上帝的礼物的准备了；&br&&br&&br&
什么是上帝的礼物?&br&&br&&br&
死亡！&br&&br&&br&
哪你来找我干什么！&br&&br&&br&
父母、老婆、孩子放不下…&br&&br&&br&
贾医生一阵骂(估且叫骂吧)&br&&br&&br&
加之阿婷及我弟在旁开导，下定决心住院接受治疗。&br&&br&&br&
几分钟后，助手从来检验科拿来了初步化验结果，大约可以确认是M4(等骨穿结果全出来，才确定是M5，并且是重危，预后不良，我想当时说M4大约是安慰我吧)，贾医生又讲了现在医学治这个概率还是很大的等等及一些注意事项，又是讲了遇紧急情况怎样处置，及北大人民医院在白血病治疗研究方面，基本上可以排世界第二等等。(实在讲，当时贾医生给人的感觉就是不靠谱，直到住院后，才知道能遇到贾大夫是多么的幸运）&br&&br&&br&
没有床位回家等电话，注意一定戴好口罩，防感染；(至此才知道自己已经是玻璃人了，几次来检查及骨穿都没有戴口罩，为以后的治疗埋下了无穷隐患。)&br&&br&&br&
好的。&br&&br&&br&
回家等吧，8月6号8点左右，接到人民医院住院部总调度电话，问了一些问题，重点是保险及40一50万的化疗费用，能不能负担的起，我有北京医保及不错的商保，得到肯定的答复后，让马上住院，至此心里放下了。(说钱的意思就是这个病到后期，很大一部分人放弃的原因就是经济上跟不上了，很残酷，住院后一段时间一结算，钱不够，再重的病只能拖了，医生也束手无策，可以给你开单子，但你不结帐，药房就不会给你药，不要怪医生)&br&-------------------------------------------------------&br&现在大医院可以说是世界上最复杂的管理系统，一旦生病和医院接触后，怎么都感觉别扭，怎么这么不人性化。我想说的是当医院面对无穷多的病人，在资源有限的情况下，所能做的就是尽可能高效的医冶所有病人，病院从来都不是为一个人服务的，我们的命并不比别人值钱；除非你是高干权贵。&br&&br&&br&
我们能做的就是尽快适应这个系统，1，能在网上挂号的尽量在网上挂，2，能挂下午的就别挂上午，一般来说，上午人多，下午人少；3，网上挂不上一定要一早来医院比如5点左右，早去其实你也基本上也是排不上，这时你要远离排队人群，转一转自然会有人找你，问你要排队位置吗，別在意钱，能排第一，决不排第二，因为专家号在网上都挂的差不多了；4、带齐证件; 5，重病趁早来重点城市的大医院，住的离医院要近。6，碰到要等10天半个月化验结果的，一定不要等，多想办法，提前住院，在结果没出来前接受基本的治疗。因为很多检查结果出的晚，主要是检查的人太多，可以试着问问医生或者化验的人员，是不是其它同级别或更高级别医院的化验结果可以用。医生不认可低级医院的化验结果。&br&-------------------------------------------------------&br&&br&一定会有人问，你知道确诊结果心情是怎样的?真想知道，我就说一说吧！由于常年工作压力巨大，帝都生活节奏又超快，我个人感觉已经患有轻微的抑郁症，办公室在8楼，常常想，从8楼跳下去是什么样的?张国荣从20多层跃下是怎样的?每每想到这，心底里居然能生出一丝笑意。活着比死难太多了！！！ 8月2号看到化验单后，我自己就可以肯定是白血病了，心底里想：彻底解脱了，当天晚上居然想自己的葬礼是怎样的，然后把后事想了想，腹拟了遗书，看了会电视，沉沉睡去。(家里就我一个人) 心里没有一丝的波澜，也从没想过为什么是我而不是别人，只是感觉对不住父母，妻子和两给孩子。&br&&br&&br&
有害怕的事吗？当然有，死时有多痛苦，及死在家里还是医院，其实，我同意住院也是希望死在医院，这样痛苦也少点，家人也少受点罪。结果往往出人意料，今天是9月25了，多活了二十多天，哈哈哈!!!&br&&br&------------------------------—------------------------------&br&白血病能治好吗？&br&&br&
这个问题很难回答，以我个人(本人今年38岁，男，以前业余练过体育，确诊前有三年以上的健身锻炼)感受回答一下吧，也能也不能，整体治愈率和个人没多大关系，对于个人来说就是0%和100%，其本上没有选择。大约取决于这几方面:&br&&br&&br&&br&
个人因素：体质(年轻、健康、无其它病等、生活习惯好等)十心态 (平和，不怕死)，各占15%左右;&br&&br&&br&
医生及医院水平：30％&br&&br&&br&
护理专业及细致程度： 30%&br&&br&&br&
运气：10%&br&&br&&br&
最后加强大的经济保证，这个病如果一切顺利，加上移植保守50万，中间稍有不顺，至少要按100万预算。&br&&br&&br&-------------------------------------------------------
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入院手续很简单，重点讲一下钱的问题，在京住院，有北京医保的，押金交5万，无北京医保的押金10万。&br&&br&&br&
从住院哪一刻起，你就开始享受人性化DlY的医疗服务了，如果你是第一次住院，你的责任护士和主治医生会找你及家人谈话，并讲解一些注意事项，从此刻起你已经进入玻璃人的世界，规则和没生病前不一样了，用纸和笔牢牢记下她们的每句话，这些话，我个人感觉每句价值2万元或自己的性命。可悲的是太多人忽略这些，丢掉性命的、进ICU的大有人在。我会在后面讲到具体的病友，当然病友的信息我会隐藏掉。&br&&br&&br&
你能住进医院并且积极配合医生的治疗，理论上讲，你暂时安全了。不会因为各种无知及治疗不及时丢掉性命。&br&&br&&br& ------------------------------------------------------&br&&br&&br&
个人因素，我认为积极的方面，最重要确诊早，冶疗早，如果肺部都感染了，住院后基本九死一生; 确诊前有良好的生活习惯，比如不抽烟，少喝酒，勤锻炼，这些好的习惯能确保你的DNA端粒受损小，化疗后恢复能力强；另外，内脏最好不要有其它病，痔疮是个天大的问题，总之，年轻、健康，没其它病，治愈的机率就会大；&br&&br&&br&
关于心态：尽早接受这个现实，让自己平和下来，难时有信心，缓解时不过份高兴； 生死的问题看开了就没什么了，我原来有轻微抑郁，想死的想法一直存在，当真要面临生死了，反而对死亡的恐惧一点都没有了，甚至有时盼望早点来到，大约就是我心态平和的根本原因。这样反而对治病有极大的好处，所谓祸兮福所伏，我想大约就是这样子吧。&br&&br&&br&
关于宗教：个人认为宗教解决的是心理问题，如果你的病因由心结而起，宗教可以很好的解决，治好各种病的例子也很多。像急性白血病这种情况，各项指标都在掉，处于危险中了，这时就要相信医生了，比如：病人高烧已经30多天了，骨瘦如材，还在坚持所谓的净口素，高热量、高蛋白的东西没法得到补充，怎么和病魔斗争，急白病人每天躺在床上消耗的热量大约1600千卡，相当于一个中等体力劳动者，佛曰：无相无我，更通俗的说法大约就是：佛祖心头座，酒肉穿肠过。总之，住院后吃喝是头等大事，安利、无限极等品牌的蛋白粉、养营品等，各种好的饭菜，统统上，最大程度的确保病人的营养，放心吧，这时候就不要考虑胖的问题了。&br&
能顺利熬过一疗，肝上的脂肪都会没有了，也就是说，你原来有脂肪肝，现在没了。(这是我个人的情况，原来有中度脂肪肝，因人而异)&br&&br&&br&&br&
病人吃不下饭的问题会在护理里说到。&br&&br&&br&&br&&br&
关于治疗水平，我想说能在北大人民医院独当一面的主治医师，没有庸才，你既然选择了这个医生，就一定要相信到底，极积极配合治疗。不论临床水平还是治疗方案，这些主治医生，在这个行业，世界上都算是知名的。&br&&br&&br&
住院后，对你的治疗方案很多时候都是几个主治医生一起商量、斟酌后才确定的。我想说的是，你正在享受高水平的医疗服务，要报有感恩之心，会让人心态平和。有些人会说，我花了这么钱买服务，我想说的是钱在医院不算什么，外面排队等床位的，有钱的多得是，你敢出院，分分钟你的床位就是其它人了。&br&&br&&br&
顺便提一下黄晓军所长，被称为移植界的亚洲第一人，据传，江倩大夫是他的第一高徒。所谓强将手下无弱兵，从化疗到移植一环套着一环。&br&&br&在血液病治疗的过程中，原有的疾病可能被引发，血液科会和有关专科医院共同会诊，这不是单独比拼血液科的医疗能力，而是整个城市医疗水平的比拼，北京的医疗水平怎样大家都知道。&br&&br&&img src=&/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_b.jpg& data-rawwidth=&2250& data-rawheight=&1604& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2250& data-original=&/6c229ba3f278b201ee8fee7f327ee1cc_r.jpg&&&br&&br&&img src=&/6e76ca0bf9ba26be50827a_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/6e76ca0bf9ba26be50827a_r.jpg&&&br&&img src=&/79afeeab7d61a_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/79afeeab7d61a_r.jpg&&&br&&br&&img src=&/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/b0b407f168e1352523abe40f0a027181_r.jpg&&&br&&br&&img src=&/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/63c9f31b6aaf1f4e5247ceeb_r.jpg&&&br&&br&江倩大夫和纪宇大夫的照片不在9楼、10楼。&br&&img src=&/e8f232afa5402c67fdf6_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/e8f232afa5402c67fdf6_r.jpg&&&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲&br&&br&9月27早6点，隔离病房巨大的呻吟加喊叫声又一次惊醒了我，病友6疗后指标很好，出院后把自己当正常人了，抽烟、喝酒、给女儿装修房间等等，复发了，50多岁的男人，每天发出多次如此凄惨的呻吟声，不，更应该是巨大的痛苦，无法忍受发出的叫喊声，我想千刀万刮也莫过于此吧。问护士回答说：已经打了很多止疼针了，不太管用。我唯一能的做就是在病床上祈祷病魔不要再折磨他了。&br&&br&关于网上查资料&br& 我也查，但网上的资料一部分是各种医疗网站的广告，另外大部分是过时的信息，15年的信息都很少，这些信息会大大扰乱病人的心情，能不查还是别查了，所谓难得糊涂。 为什么有用的信息这么少?住院后就知道了，一来医生也是治疗一步，跟据上一步的治疗结果决定下一步怎么做，二来你看主治医生、护士忙成这个样子，下班后有精力上网回答这些几乎无法回答的问题?干过护士的基本上都知道，血液科是最忙，最累的活。&br&
如果你英语很好，又有相当的医学底子，直接查各种科学杂志上论文吧！其实也没什么，前沿的方法还没临床呢。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&关于护理&br&
如果你已经结婚，最好的人选就是你妻子。一来护理是个体力活， 24小时陪护，二来需要学习很多知识，并且这个人是真心爱你，愿意为你付出，还能帮你疏导心情，三来要解决很多问题，比如 血小板 血红素，包括出院后频繁的和医生沟通，带病人到医院检查等等，处理一些紧急情况，这些工作对上了年纪的人，几乎没办法完成。&br&
不建议多人轮流护理，特别容易造成病人感染，另外，会造成病人的信息割裂，和主治医师沟通时容易产生信息上的偏差。&br&
和我同住过一个病房(北人的病房条件很好，2人一个病房，独立卫生间，24小时热水)的6个病友，一个因护理问题提前去了，另一个也是因为护理问题，在lCU已经10多天了，(每天的费用15000元以上)。&br&&br&关于吃饭及细致护理&br&&br&
急白很多人都有口腔问题的，硬一点的东西基本没办法吃。由于我们国家不太在意牙齿健康，用牙线的人很少，即使每天刷牙，牙缝间的结石还是很严重的。大的部分时间牙是不能刷了，此时能做的就是严格按护士的要求，用开的药强力涮口，尽早把结石清出来，尽早恢复牙齿健康吧！本人三年前开始用牙线，没有结石，但涮口稍一松懈，牙龈马上给你颜色看，一疗出院后，由于少了小苏打水，只用一种涮口水，牙龈没两天就有点褪化了，稍硬点的东西吃起来都会费劲。&br&
高烧及化疗或不适期间，病人连座起来都困难，看见饭就恶心，更别提自己吃饭了，但这不见得胃口不好，解决的办法就是半躺着喂吧，病人看不到饭的样子，也就不觉得恶心了，口腔不好的话把菜饭切碎一点加点稀的再喂，这时候能吃上东西，再加适当的营养品，对体能恢复，有莫大的好处，这是本人的经验，仅供借鉴。这也算细致护理的一部分，也是手册上没提到的，总之细致护理要参照手册自己总结。 比如输液期间，勤观察病人皮肤，防止药物过敏，皮下针较多时，用温水袋勤敷皮肤等等；急白在联合用药的过程中，对于个人而言，偶尔发生不可控事情，勤观察病人，越细致风险越小，受罪也少，相应花费就小了。&br&&br&关于运气&br&&br&比如有人对你经济上提供帮助&br&宗教上提供帮助&br&奇迹的发生&br&贵人相助(亲朋好友之外的陌生人)&br&能得到世界上最先进的治这个病的药或营养品等等吧，一切看人品了。&br&
我个人的情况，我觉的有奇迹！&br&&br&经济上的帮助：08年时一个偶然机会，经李总介绍，认识了平安保险的梁姐，当时就抱着存钱的目的，和同学各买了一份，这次重病，保险帮上了大忙，社保十商保基本上就是够用了，而且平安的理赔相当快，调查员离开后，款3天就到帐了。过难道不是冥冥中的定数！&br&&br&
宗教：本人不信教，但在确诊前一星期有两个陌生人问我信教吗，具体说的什么教不记得了，确诊后，国外的同学及他家人还团队天天为我祈祷，甚至打越洋电话在电话里祈祷。同学情深，让我感动至及，另外，这也许就是上帝给的眷顾吧！&br&&br&
一疗结果：医生说捡了条命，骨穿的结果比想象中好太多了，出院10天，血相非常稳，虽然不高，但不降，也不发烧，暴瘦20斤后(一疗期间，我也没有解决好吃饭的问题，出院了才找到办法的），体能及精神恢复非常好，腹股沟1cm的肿瘤也快消失了，不知道是什么东西，但从医生紧张的程度看，肯定不是什么好东西，我也懒得问，免得知道了给自己增加负担。&br&&br&
药物或营养品： 朋友的岳父肺癌四期，呼吸很困难，自己爬楼梯上二楼绝无可能，为了老爷子治病，从美国弄到了两种药，老爷子吃了两周，去医院检查现在居然能自己上下四楼，平时还开车四处溜达。知道我得急白后，送了我一个疗程，一个是补充维生素并修复DNA端粒的，一个含白黎芦醇对癌细胞有特别作用的药，服用二天后，精气神恢复了8成，正赶上二疗住院。二疗期间精气神和正常人一样，否则哪有精力用手机码这么多字，之所以这样，我想和这个药有关系。&br&&img src=&/df1e9e6290_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/df1e9e6290_r.jpg&&&br&这个是修复DNA端粒及补充维生素的&br&&br&&img src=&/d468a64eaf3_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/d468a64eaf3_r.jpg&&&br&&br&这对癌细胞有特别的作用，具体什么作用，我不懂，我腹股沟的肿瘤，就是吃了这个东西开始软化的。不过化疗期间，医生不让吃了。我9月18号二疗住院暂停了下面纸盒的药，上面瓶装的还继续吃，腹股沟肿瘤到今天基本快消失了。&br&&br&贵人相助：首先维旭私人诊所的主治医生，第一时间让我验血，并马上去西直门人民医院血液科，并再三强调这是第一选择;其次江倩大夫准确的诊断及再三的提醒；第三是纪宇医生的古道热肠，使我在短短二天内住院，并推荐了贾大夫；最后是贾大夫及团队成员段大夫、冯大夫的高超医术，还有我的责护红梅及护士团队的辛苦照料。这中间如果有一个环节有问题，就不会在四天内住院，并接受治疗，这难道不是贵人相住的结果吗！&br&
个人认为：宗教、贵人相助、一疗结果、这两种药，这四个因素对我来说是奇迹或者运气，难道不是吗！
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广告：鉴于这种或许也可以算营养品的神奇效果，8月份朋友去新加坡参加了这个产品的全球年会，已经谋得国内的销售权了，要订货，周期大约一到二周。一盒大约600元左右，可以吃一段时间，平均算下来比大部分的输液便宜不少。&br&
10月10日，今天二疗出院，整个二疗期间状态很好，发烧、腹泄均没有发生，比起一疗来节约了大笔的费用，每天输液的量也大幅减少。很大原因得益于这两种产品。&br&&br&&b&如果您需要这种产品可以微信我：oemok666
要杨先生的联系方式。&/b&&br&&br&15号左右二疗的帐单可以出来，再和一疗比较下，看看能节约多少。帐单随后晒出来。&br&&br&&br&----------------/////////-华丽丽的分割线-/////////---------&br&
8月6号住院，北人清河分院病房环境很好，2人一间，24小时热水，可以洗澡，西直门总院、白塔寺就比较差了，人也多。 说这个的意思是，医生说总院没床位，建议到分院住院，其实是更好的选择。
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直到8月5号，父母及岳父母不知道我真实的病情，老人家早有怀疑，要住院了，眼看也没办法隐瞒了，只能如实相告，老人直流眼泪，受到巨大的精神打击，直到现在我都无法想象或者说不敢想像他们怎么熬过来的。&br&
两个儿子在外地岳父家过暑假，大儿子9岁，懂事了，大人来回打电话他会注意听，最终还是知道了我得的什么病，他喜欢的春晚上一个小童星，因为白血病去逝了，这事他记在心里了。问姥姥:爸爸会死吗？虽然爸爸很凶，但我也不希望他死。听到这话，当时就止不住眼泪长流，对大儿子的管教有点严厉了，以至于超过了爱。小儿子刚刚5岁，懵懵懂懂心智未开，1岁前在老家一直由爷爷奶奶带，1岁后接回来，见到父母的眼神都是怯怯的，我总感觉亏欠他良多，所以溺爱就多了一些，现在只知道疯玩。这一病，最担心的莫过于大儿子，心智还远未成熟，加上心思又重，不往下想了，希望能多生存几年，给我机会教会儿子们什么叫坚强。&br&
四个老人都60开外的人了，加之阿婷又是独生女，很多问题不是钱能解决的，叫我如何是好?唯一的办法就是坚强的活下去，尽快康复。&br&---------------------------------------------------------------&br&&br&&br&
医院给病人提供了病号服，被褥等，但各种生活用品要自己备好。护理只提供了一个椅子，只能坐，晚上要睡觉需要交10元，才能打开成床。&br&&img src=&/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/6e53b2eca6f0d0a5fbc8f7_r.jpg&&&br&&br&关键是这个太窄了，不适合长期睡。旁边的垫子是自己买的，直接铺地上就行，被褥枕头什么的自备，各种洗涮用具，餐具自备。&br&
说这些的意思是，医院不是宾馆，提供的生活服务很少，如果没有住院经验，第一次进来肯定抓瞎。有个病友，护理她的是70多岁的姥姥，第一天，老人家就是坐在椅子上凑和了一宿。注意白血病的病床是不允许其他人坐或躺的。&br&-------------------------------------------------------------&br&碰到一个好病友，及好陪护，是多么的幸运。&br&&br&&br&一疗被安排在10楼36床，靠窗户的床位，可以看到外面的风景，除了楼就是高速公路。能看到这些其实就应该开心了，有时候会让你心情大好。&br&35床是东北来的刘叔，陪护是他儿子刘哥，进病房都好一会儿了，刘哥还认为我不是病人，由于长年锻炼体体形保持的还不错，他总以为我是陪护，直到换上病号服，躺在病床上后老哥才信了。&br&
老哥是个热心人，给我们讲了各种注意事项，及要准备的东西，并且给了我各种鼓励，并且在后来治疗过程中帮了大忙(在此深深感谢刘哥)。&br&
想像不到的重要的东西如下&br&
5一10条毛巾(包冰袋或物理降温用)&br&
3一5个脸盆，其中一个要大一点(大的座浴专用，其它日常分开用)&br&
84消毒液 (各种消毒)&br&
医用酒精(擦病床扶手，餐桌等)&br&
带刻度的水杯和便壶(记录出入量)&br&
口罩(多备4小时一换，探视的人进来也要戴)&br&
医用棉签、棉球&br&&br&由于对医院周边的环境不熟悉，这些东西用了两天时间才陆续采购齐。&br&-------------------------------------------------------------&br&
碘伏和涮口药医院会配发。&br&-------------------------------------------------------------&br&铺垫了这么多，治疗之路才刚刚开始，其间经历18天高烧，血研所化疗前所有消炎药都用遍了，没退下来，其后又是严重的真菌感染、然后又是吓死人的药物过敏，高烧冒险上化疗，到化疗后高烧不退，用遍了所里所有的化疗后的消炎药，不得已医生又外购的药物，才算退了烧。加之期间不断有病友去世或进lCU，造成的负面情绪，所谓的一波九折，九死一生大约也是如此吧！&br&---------------------------------------------------------------&br&入院第一天，护士会在你的右臂上植一个PICC管，大约40cm长，一定按手册要求保护好。更换一次的费用很贵。&img src=&/d971ced94d70a10a46124f_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/d971ced94d70a10a46124f_r.jpg&&&br&&br&&br& 这个管是用来输液的，减少普通输液天天扎针带来的痛苦。这是个很好的发明，天天扎针，用不了几天，胳膊、手、脚就没个好地方了。&br&
接下来会做一些常规检查，心电图、B超、CT、彩超等。都有专门的护工带看上下楼检查，不用自己操心。&br&&br& 口罩的问题(普通病床)：入院前大部分人都没有带口罩的习惯，入院后要24小佩戴，初戴上确实难受，但适应1一2天就习惯了。我想说的是第一次住院的病人或护理都会忽视口罩的问题，象征性的挂在脸上，完全把医生、护士强调的口罩的重要性忘掉了，结果害人害已，我的第二病友固执不戴，护理的家属也是挂在脸上，加之每天3一5波探视的人，也差不多挂在脸上，老爷子第四天就进lCU了，这一去就没出来，9月初去世了。当然不止这一个因素，但这是重要的因素，当时我在发高烧，在医生强烈要求下，换了3M的口罩。&br&&br&关于探视：医院有明确的规定的探视时间，但亲朋好友经常硬闯，一天好几波，实在是害了病人，白血球低于1时，绝对禁止探视，随时会感染。&br&&br&重点关注的三个数据: &br&
白血球 低于1 食物 呼吸 千万小心&br&
血红素 低于70
胸闷气短 头疼 严重的有可能休克 &br&
血小板: 低于20 一个小伤口，2个小时都不一定能愈合，咳嗽，大便，等 千万不要使劲。随时观察身上有没有出血点，乖乖呆在床上别乱动。&br&&img src=&/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&2024& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/789eb36dca01d7e4e62e8ebf6d7ead30_r.jpg&&&br&红圈的部分就是就是低于危险数值的。&br&&br&关于血小板及血红素：&br&在化疗的过程中，这三项指标一般是先降后升，降下危险值以下就要采取措施了。&br&&br&白细胞低： 打升白针，升白针不管用的可能需要吃一些靶性向的药物，这些医院随时都有；&br&&br&血小板： 稀缺，需要从血库申请，但是这么多医院都需要，每个医院只能分配一部分，并且只能给最危险的人；一疗中，我最低值是2，已经相当危险了，咳嗽一下，都可能出血，一旦出血就很难止住，随时都可能没命，这才享受了一次血库给指标，二疗运气好，当时值是12，实在的运气好，整层就我最低，又享受了一次。一疗二疗总共输了大约8次，仅享受了两次血库的指标。 其它的几次都需要自己想办法解决。&br&&br& 当低于危险值时，一般情况下医生都会找你，开互助献血单，你需要找相同血型的亲朋好友，帮你献血（这么多病人竞争一两个指标，你低有比你更低的，别拿病人冒险）。 拿着这个单子带着捐献者到医院的血库填表，然后到市红十字检查并抽血，如果血液合格，会短信通知您捐献成功，正常情况下，第二天下午会送到医院，节假日正常会顺延一天。由于这个是你专用的，肯定会给你用，血小板的保质期好像3天，正常情况下，一天只能输一个单位，如果您互助的单位比较多，过保质期之前，医生一般会建议你放弃，实际是捐献给别人了。&br&&br&不想麻烦亲朋好友怎么办：
住院时候，总会有人给你塞红色有名片，接着吧，不明白的地方打名片上的电话，他们会帮你的，实际花费其实和找亲朋好友差不多。亲朋好友可能不要钱，但你不能经常用，并且担人情，另外需要付营养费不是吗？&br&&br&血红素：
在假期比较稀缺，平时还好，能不能有指标，还是要看您自己的血型。如果没有指标和血小板的互助一样，价格会更贵一些。&br&&br&熊猫血：
所谓的熊猫血就是您的血型HBO呈阴性，大部分人是都是阳性的， 老天保佑我不是。&br&没有通天之能，基本上不可能有指标。有病友的解决办法是在网上发消息：报销来京的来回路费、餐饮住宿费、营养费等 。在全国征集，花费惊人，但总算解决了。&br&&br&另外，献血证好像在治疗这类病时没有用。&br&&br&-------------------------------------------------------------&br&第一周开始几乎每天长达20个小时左右的输液，有时，一不小心睡过了，没及时叫护士换液体，就和第二天接上了，期间护理和病人倍受折磨，24小时几乎没法睡觉，病人还好一些，看着阿婷倍受煎熬的样子，心里很是难受，跟了我10年了，每天早出晚归，一年也没什么假期，日常还要照顾2个孩子，春节期间，计划下半年给她换个钻戒，随着这突如其来的疾病，看来也泡汤了。从8月6号住院至今天快2个月了，从来都是她照顾我，几乎没睡过一个整觉。这算是夫妻情深，不弃不离吧。&br&------------------------------------------------------------&br&输液宝，夹到输液管上，当液体走完后，会发出警报，可以放心睡了。小工具会帮大忙。淘宝有卖。&br&&p&&a href=&///?target=http%3A///1/& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&/1/&/span&&span class=&invisible&&&/span&&i class=&icon-external&&&/i&&/a& (二维码自动识别)&/p&&br&&br&--------------------------------------------------------------&br&9月29日，今天看了一天侦探小说，有点压抑，明天再更把。&br&-------------------------------------------------------------&br&插曲9月29日晚7点&br&&br&&br&同病房的大姐住院30多天了，一直高烧，骨瘦如材，听力严重下降，今天估计也是高烧冒险上的化疗，刚才情绪失控，坚决不肯再输液了，她老公一直在劝，由于和我一疗的情况差不多，忍不住了，把我的情况说了下，姐现在情绪平复了，二疗和她住一个病房，我精气神比较好，听到我这样说，估计她也信了。能帮助到人真好，帮人就是帮已，这个好像和佛理是相通的。&br&--------------------------------------------------------------&br&插曲9月30日 &br&&br&心里极度不舒服，同病房37床的大姐(比我大3岁)，乙肝复发，并且肝功能受损严重，高烧35天了，已没办法化疗，刚才听她嫂子说，6疗前效果挺好的，都找好配型了，但是没有做移植，今天医生通知家属说要做好心理准备，现在还瞒着病人呢。大姐信佛吃素，现在已经骨瘦如材了，还坚持净口素，在饮食上也不大注意，腹泄很长时间了，还吃西瓜、葡萄、自己腌的咸菜、生萝卜等，并且现在情绪极不稳定，大小便都不能自理了，并拒绝医生治疗，我想，她心里也许知道自己的情况吧。一个弱女子，丈夫又不能天天来，加之对信仰产生了怀疑，又要一人面对，心里的苦也就不用说了。 但愿她能渡过难关。&br&------------------------------------------------------&br&回到我的一疗，高烧依然不褪，吃饭浑身大汗淋漓，体温会降下来一会儿，刚开始还以是好事，和医生沟通后，医生说是严重的真实菌感染，抗真菌药非常贵，现在还找不到确切的证据证明真菌感染，医保需要证据才行，先用药吧，过程中再找证据，3天后药起效了，体温终于降下来了，正好是周五，准备下周一上化疗。&br&
鉴于我骨穿的状况，最好用比较好好的进口药，但是需要自费，开吧。3万多块的药拿回来，需要冷藏保存，由于药品贵重，护士站不给保存，当时就傻眼了，思来想去，没办法了，先用冰袋镇着，火速在京东订购了一台小冰箱，经护士长同意后才放进病房，解决了我们的问题，也帮助了有需要的病友。&br&&br&&img src=&/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_b.jpg& data-rawwidth=&2662& data-rawheight=&1634& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2662& data-original=&/bfecd6d8d5aded372f4c97ef6a7ed43f_r.jpg&&周六体温急转而上，最高39.8，连续高烧再一周，化疗也就没上，所里的消炎药用了个遍，体温只是稍稍降了些，好在每隔1小时都测一次，并且每天都有详细的记录，这个要归功于阿婷，饭后、及输血、输血小板后1个小时内测的体温不算。这个记录为后来能及时上化疗提供了有力的帮助。&br&
期间经历了严重的药物过敏，皮试时两个护士看过都说没事，用药之后第二天整个上身全是鼓起来的红包，没两天就连成了片，皮肤科医生看后，确认为药诊。图片我就不上了，太过酸爽。煮熟的螃蟹什么样，我就什么样。护士说会爆痒，脱层皮就好了，幸运得是这样些都没发生，感谢父母给的好皮肤。这次过敏，从医生的语气里听出了危险。最后的结果是一君粉针过敏，也有可能是联合用药造成的。好了，二疗床头就多了个这个，腕带扣的颜色也是红的了。&br&&img src=&/6e033b1552391bbdb88f77_b.jpg& data-rawwidth=&1105& data-rawheight=&2896& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1105& data-original=&/6e033b1552391bbdb88f77_r.jpg&&&br&&br&&br&&br&喝水过量: &br&
住院时医生和护士都嘱咐多喝水，具体多少算多，也不知道，差不多每天喝5000ml，加上吃饭及输液里的水都超7000ml了，刚开始几天没要求记出入量，等要求记录时，医生看到这个数据马上找过来，问明情况，说喝太多了，你就是年轻，要不然早就虚脱了，每天24小时加饭里水及输液的水3000ml左右就够了。这是一次做死的节奏，任何小问题在你得白血病时，都会变成大问题。&br&&br&关于出入量：&br&
这个问题至关重要，我的理解，主要是看你肾功能，干万不要乱报，干万不要乱报，干万不要乱报，重要的事说三遍。每天要输大量的液，代谢后，都要经肾排掉，一但出入量有明里显偏差，医生会马上采取措施，一旦肾衰竭了，如不能逆转，基本上几天之内人就没了。医护人员会认为最关心自己就是你本人，所以出入量，体温，一定要准确，并且记录下来，以备护士随时检查。我的第二个病友，为此付出生命代价，老爷子住进来，就有其它病糖尿病、高血压、心脏做过支架，再加之老爷子，又无法接受现实，又极度固执，坚持不带口罩，坚持陪护在一个桌上一起吃饭，不测体温，不记出入量随口报给护士，结果连输四天，老爷子肾脏不好，根本尿不出来，第四天身体已经极度肿涨了，紧急进lCU抢救，后来我一疗结束出院后，阿婷收到他女儿的微信说只能靠呼吸机维持了，9月初又收到微信说去世了。&br&&br&关于体温： 一定先检查医院体温计，有没有问题；其次，左右腋窝的温度不一样;最后，一定要如实报，高烧时，尽量1小时1记录，越详细越好。&br&&br&关于痔疮：&br&
第一次住院后1一2天，主治医生会给说明请北京的某肛肠科的专家来检查肛周病，大约在晚上9到10点，诊费500元，有些人感觉贵就不诊了，其实这已经是这些专家最便宜的出诊费用了。在化疗后一旦腹泻或便秘，实在是痛苦万分，我肛周仅有一个小的栓塞，检查后说不影响，但发烧或腹泻时，那个痛苦，实在难熬，更别提有肛周病的了，并且及易感染，医生说，感染一次最少的治疗费用也在2万元以上，并且承受巨大的痛苦。诊断后第二天赶快去指定的医院取药，遵医嘱尽快缓解病情吧。马应龙很有名，但很多症状也无能为力，一定要用医生的药。&br&&br&严重的真菌感染： &br&&br&下面这段话引自百度百科：&br&&b&受损的&/b&&a href=&///?target=http%3A///view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&：我们的免疫系统可能会被压抑，由于化疗（治疗癌症）和艾滋病（&a href=&///?target=http%3A///view/793467.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&获得性免疫缺陷综合症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&）。由于这种削弱&a href=&///?target=http%3A///view/36052.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&免疫系统&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，真菌得到成长的机会。出于同样的原因，人们患上疾病，如糖尿病和某些类型的&a href=&///?target=http%3A///view/3942.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&癌症&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，如&a href=&///?target=http%3A///view/939.htm& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病&i class=&icon-external&&&/i&&/a&，也更容易发生深部真菌感染。&br&上面这段话，看不太懂，想必我也差不多是深部真菌感染，因为一疗真菌感染的费用大约花了6万多块，一疗期间，一直输抗真菌的液体，二疗没有再输了，但每天都口服。直到二疗出院后，医生还开了，14天的口服药。 每片60元，一天8片。&br&&br& 看到这里我想您一定想到了冬虫夏草，我不想变成哪个样子，虽然很贵。&br&&br& 正常脚气、手上有小水泡都不会有很在扩散，如果白血病的话，住院时一定要告诉医生或填进表里，当时我也忽略了。住院一段时间了，有明显症状了，才治疗，花费就大了很多。&br&&br&我的症状大约就是只要吃饭、喝水全身就大汗淋漓，头发上都往下滴水，同时还会感觉到很冷，尤其是晚上，只要睡着，没多长时间，床单、枕头都会湿一大片，湿到没办法入睡，以至于都不敢睡着。&br&一段时间的抗真菌治疗，我发现脚气没有了，脚底板的皮下小水泡没有了，手指上的皮下水泡也没有了，原来偶尔局部好像癣的地方也没有了，这个真是意外的惊喜。是不是各种癣也能用这个药，我猜的。&br&&br&&br&白细胞浸润：&br&
化疗前一周，无论白天晚上只要眨一下眼，就能看到类似视网膜的东西，视力下降了很多，口腔粘膜由于用药漱口加上紫外线照射，已大有好转了，两个大腿内侧已经有连成片的深红色色斑了，加上整个上身的药疹了一整个人就像煮了一样，眼睛和大腿内侧的情况就是白血球浸润的结果，再加上内脏的侵润，已到了非常化疗不可的关头了。1疗结束后，视力恢复，大腿上的红斑也消去了很多。&br&&br&化疗：&br&
医生看了尿、便、血检结果，确认炎症及真菌感染已经有效控制住了并缓解，同时检查体温记录(阿婷记得1小时1次的记录本)，发现每天都是相同的一个时间段体温会异常，其它时候虽然高，但很稳定，至此下定决心上化疗，期间，医生和阿婷做了沟通，说现在这个体温，是白血病特有情况，上化疗有一定风险，万一有事就难说了，同时，也征求我了的建议，都到这个份上，不要能犹豫，马上同意了。 &br&&br&打了平时2倍剂量的降温药，加之以前化疗辅酶已用完，又重新开了一个疗程的辅酶(这个东西是缓解化疗对内脏的伤害的，化疗药没有按计划进行，但辅酶没停，我估计两次辅酶的作用对我的内脏也起到了更好的保护作用，要不然，短短10天的出院时间，精神恢复的这么好，再神的药也未必能在这么时间内起到如此神奇的作用吧，不过，这些都是我自己猜的，没问过大夫)，化疗开始了，神奇的是化疗期间没有任何不适，也不再发烧了，饭量也恢复了，体重一度增加了5Kg，后来才知道是激素的作用，但一切都那么平静。&br&&br&
此时迎来了第三位病友，直到现在和阿婷谈起来仍感慨万千。&br&----------------------------------------------------------&br&9月30日插曲&br&今天出院好几个。39、40床（都是单间，最重的病人才有机会入信），都是50多岁的男人，都放弃治疗有些天了，家里的顶梁柱。一个已经去世，一个已无意识了。心里难受至极，今天到此为止吧。&br&&br&10月1日，昨天的事还在心里俳佪，两个50多岁病友放弃治疗(这个年龄的我知道的有四个)，这是拿生命在交换什么？我也是病人，没办法直接找病人或家属聊天，只能从其它人的口中了解片断的信息，为什么是这个年龄的人，主动放弃的概率这么大(没有准确的数据，只是猜测的)？而60多岁70多主动放弃的比较少呢。&br&
50而知天命，也许在命运和责任之间，他们对命运已有了全新的认识，更加注重责任，放弃生命换取责任，这是一种怎么样的智慧，一种怎么样的大爱，他们也必然意识到放弃治疗会面对多大的痛苦，这又是需要多么大的勇气，平凡人背后往往都是极不平凡的故事，可惜我没有机会深入了解这些平凡而又伟大的故事。也许，在生命还算精彩的年纪，舍与得，被这样演义，没准会更好！想到这里，我也渐渐释然，重新归于宁静，向这些平凡而又伟大的人致敬。&br&&br&今天就以这个结结尾吧。&br&&br&周杰伦的红尘客栈有这么几句&br&&br&快马在江湖里厮杀&br&无非是名和利放不下&br&心中有江山的人&br&岂能快意潇洒&br&&br&红尘客栈风似刀&br&骤雨落宿命敲&br&&br&你回眸多娇我泪中带笑&br&--------------------------------------------------------------&br&10月2号 ，窗帘缝里透进来的阳光，预示着今天是个好天气，弟弟今天带着两个儿子出去玩，也真是辛苦他了，从我确诊后，接送侄子上下学，接手我公司的管理，来回医院奔波，全是他一人在忙，他公司的业务也非常忙，北京这么大，随便出来一趟，都要半天时间，涉及到这些私事，都是他亲自来，从不让司机帮忙，加之弟妺大脚指骨折，不用想也知道十分辛苦。妹妹及妹夫知道我的病情后，也火速从老家赶来。住院后一周左右，弟弟，妹妹都抽血做了配型。二疗还没结束，谈移植还早呢。&br&&br& 得知我住院的消息，高中的几个挚友，特地来京看我，大学同学有知情的把消息放在了群里，北京的朋友也热心异常。毎天都会收到鼓励，并且帮钱帮物，亲戚就更不用说了，将近70的大舅(医生)再三打电话叮咛、娘家这边也是关心备至。躺在病床上，唯一能做的就是积极配合治疗，有机会再回馈大家。&br&来几张图片，二疗第一天住院，深圳的朋友特意来探视，并拍了几张照片，正能量满，搞笑的是他把这些照片发朋友圈，说集够1000个赞，他就发裸照，第二天收到他的截图900多个了，以他的人脉，突破1000轻松，然而裸照在哪里呢？&br&&img src=&/f283df3af10d8abdac7a8a_b.jpg& data-rawwidth=&1280& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1280& data-original=&/f283df3af10d8abdac7a8a_r.jpg&&&br&&br&&img src=&/45edeaf371ee8b3acde2c0b4bb965dea_b.jpg& data-rawwidth=&1280& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1280& data-original=&/45edeaf371ee8b3acde2c0b4bb965dea_r.jpg&&&br&&br&&img src=&/b7ff3de3ea161fc1a2f7_b.jpg& data-rawwidth=&1280& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1280& data-original=&/b7ff3de3ea161fc1a2f7_r.jpg&&&br&&br&-----------------------------------------------------------&br&插曲：二疗期间坚持吃修复DNA端粒及补充维生素的瓶装药，睡眠质量得到很好的改善，晚上8个小时左右的睡眠质量很好，白天几乎不用睡，精力依旧充沛。二疗用了不同的方案：4天大剂量化疗，11天皮下针小剂量化疗，总共14天，化疗于今天也就是10月3号结束，按正常来说，这么长的化疗期，病人会越来越虚弱。我没有变弱，饭量一直不错，指标下降平稳，期间也没有腹泄等不良反应，精气神很好。段大夫的原话是：别人都是越疗越弱，你越疗越精神啊！&br&我想和这个药有比较大的关系。一直找不到机会和主治医生说这事，因为大夫一般比较反感自作主张用药。&br&&br&管他呢，到这个份上了，身体好是才有本钱抵抗。&br&----------------------------------------------&br&回到一疗吧，在平静中迎来了第三个病友，来自湖南的祖孙三人，70多岁的姥姥、妈妈及女儿。没感觉到奇怪吗?这么重的病，千里迢迢来京治病，没有男人，领队的居然是70多岁的外祖母。病人是19的女儿，姑且叫她天天吧。&br&&br&
姥姥：三人组的核心，筹钱、租房、做饭、送饭、洗碗、护理应该怎么样做等等，事无巨细全是她的活。不会说普通话，文化程度不高;普通话语速较快，未必能听得懂。&br&&br&
妈妈：会讲普通话，但什么事都不管，每天最重要的事就是和女儿聊天，医护人员和她沟通反应迟钝。文化程度不高。&br&&br&
天天：19岁高中毕业，已被大学录取，认为不是理想大学，准备再复读一年。入院时间已有严重的外痔，父亲于去年死于胃癌。无社会经验，人情世故一点都不懂。&br&&br&悲伤的故事就此埋下，姥姥有着中国劳动人民所拥有的一切美德，也拥有很多陋习。&br& 和医护人员沟通不畅，犯下了手册明确禁止的各种错误，这也就是我说的护理占30%原因，加之天天病情复杂，在我转层流床后(10楼10号床)&br&没几天就进ICU，二疗期间，楼上楼下都没有碰到过她们家人，打听一下说：从ICU直接接回老家了。 天天未来的命运我不知道，但愿她能好吧！&br&
她们的故事有很多细节，其间有人性的伟大，也有人性丑陋，有时间再慢慢展开吧。&br&---------------------------------------------&br&插曲&br&唉！半个月了，大姐，从没见过你有过一次笑脸，天天愁容满面，最近天天哭哭啼啼没完没了，又不配合治疗。嘤嘤的声音在耳边好几天了。再说你吃素念佛，到此还看不开吗？&br&&br&39床、40床是两个单间，是医院专门收疗重症或放弃治疗的，或者精神有问题的患者。9月30日上午，40床住进一个32岁的小伙子(白细胞132)，在病房门口给他父母打电话，虽态度十分不好，但思维还是异常清晰，估且算精神有创伤但不严重；上午住院下午进ICU，期间发生了我不知道，10月2号又回到40床，对父母的态度实在恶劣，并且不配合治疗，隔了一个房间都可以听到，用阿婷的话说，真想过去抽他两耳光。10月3号一早在楼道里大喊:中日友谊万岁，我爸是皇帝，我妈是皇后。折腾了没多会，就没消息了。11点左右，我刚出病房门，就看到，他的家人推着病床出来了，说是出院，小伙子两眼直钩钩的盯着天花，一动不动，双手举在头顶，放在床上。在医院，病情不是很重，用轮椅就行了，看来确实危急了，危急了怎么不去ICU，反而要出院？&br&
下午得到消息，小伙子初诊时是M3(最好治的一种)，后不知什么原因成了M4，又查出了尿毒症，尿毒症意味着肾衰竭，基本上相当于宣判了死刑，短短几天内，遭受重击，精神崩溃，连试着抢救的机会都没有了。&br&--------------------------------------------------------&br&大姐、小伙子的故事写了这么多，下面我想发表一些妄言，注意是一些妄言。&br&&br&
对宗教的一点看法：&br&
想了两天，感觉还有点问题，容以后再补吧。&br&---------------------------------------------------------&br&还回到一疗：&br&
5天的化疗结束了，要命的是第二体温急转而上，还是20个小时的输液，从住院第5天24小时开始带3M口罩，呼气还好，有气阀，吸气时间长了感觉肺都快炸了，后来和段医生提及此事，段医生说：早点反应的话，吸点氧就好了。好在戴口罩的日子熬到头了，由于持续高烧不褪，换到了10床，10床层流床，病人可以不用戴口罩，这下子解放了。&br&&br&
和我换床的是小张他妈(隐去真名)，老太太和我同天住院，心情非常不好，但病情稳定，不发烧，住院第二就上化疗，换床时已进入观察期的未期了。没多会，小张就跑来10床所在的病房上厕所，问为什么？说可把她们给坑惨了，厕所太脏了，对了，此时和小张同病房还是天天她们祖孙三个，小张连续来了两三天，直到出院。&br&&br&
白血病最怕的就是还按日常的习惯生活，洗过的衣服都不充许挂在病房，怕细菌落在上面，形成菌株，感染病人，尤其在白血球低的情况下，特别容易感染，医生就是大罗金仙，病人及家属不配合，也是什么用没有，祝天天好运吧！&br&&br&
白血病的治疗是一个漫长的过程，少则几个月，多则3一5年，后期在家呆的时间会越来越长，护士总不可能到你家里护理吧！这也就是我说护理占30%这么大权重的理由。&br&&br&发烧还在持续，并且没有一点下来的迹象，阿婷天天拿冰袋降温，一天24小时是有20个小时都是这样，冰袋敷10分钟就要拿开，让病人稍微休息一下，免出问题，身上经常好几个冰袋，想想就知道护理是多么累了，我整天晕晕沉沉的，大部分时间都在睡觉，辛苦了阿婷了，不知道她怎么熬过来的。&br&&br&只有在极个别的情况下，医生才会用退烧药或针，超过38.5是一定要物理降温的，用毛巾包好冰装，腋窝下(有picc的一侧不能冰冻)、大腿内侧、额头上(注意别冻到头顶，护士说非常危险)、脖子靠喉咙的两侧(picc管哪侧也不能冻）。
由于长时间发烧我把能想到的地方都冰了，结果护士和医生看到了一定会纠正，上面说的几个地方是安全的。&br&&br&
医生过来直接找我，说所里最高级的消炎药都给你用了(记不住名字了)，只能在二线药物里找药了，外购需要自费，你做好准奋。隔了两天药物送到了，替加环素，大约700元一针，输上后第二天体温就缓慢下降，再世为人的感觉真是不赖，又刚好赶上阅兵，躺在床上尽情的看电视啦。&br&&br&
11床病友人很好，相处的也很好，期间互相鼓励，交流经验，日子也不算难熬，很快就过去了。&br&9月8号贾医生通知我出院，医生说回去换换心情，并且长时间住院，对保险有影响；没输完的液在社区医院接着输就行了，（替加环素，分两次，共开了22针，出院后在社区医院输入了10针），即使身体很虚弱，这也是一件很开心的事，在层流床呆久了，很是烦躁，终于解放了。&br&&img src=&/f9fc3f4ebfd_b.jpg& data-rawwidth=&2448& data-rawheight=&3264& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2448& data-original=&/f9fc3f4ebfd_r.jpg&&&br&&br&&br&上图就是层流床百级无菌，病人不需要戴口罩。，五面密闭，空间比较小，特别容易让人烦躁，为此不靠窗口的床位，还在正前方装了电视，以缓解病人的烦躁情绪。&br&&br&但是开心和担心是伴随而来的，出院期间，如果不发烧，指标不在危险值以下，哪么一切0k，但凡有一项有问题，比起住院期间可麻烦多了。&br&------------------------------------------------------------&br&之所以提起11床的病友，我个人感觉和主治医生的治疗风格关，我们住院时间差不多，2个多月了，还没渡过一疗，当然这和个体差异也有很大的关系。&br&
另一方面，也是我们最关心的事情，选哪个主治医生，这关系到整个后期的治疗。&br&&br&
下面是我选择及理由，仅供参考。&br&&br&&br&男 40一50左右 副主任医生&br&&br&&br&临床经验已相当丰富，个人感觉和主任医生大概就是资历上的差别。这个年龄正是事业的黄金时期，锐意进取，男性更果决，在治疗风格上会和女性有所不同。另外，相对于正职来说，行政职务会更少一些，那么，花在病人的时间上就会多一些。&br&&br&本人推荐:
贾晋松医生&br&贾医生及助手段医生、冯医生三人为一个医疗小组。初疹住院，我的病情已相当严重，在一疗的35天时间里，多次把我从死亡线上拉回来，并且出院10天左右就我恢复的比较好了，为二疗打下了比较不错的基础，不管未来如何，我会一辈子记得他们的恩德。 &br&--------------------------------------------------&br&三次情绪失控：&br&&br&张老先生，固执不戴口罩，每天有3一5波的人探视，初次住院护理和探视的人口罩都是个摆设，第一天门卫及护士干预无效，第二、三天，还这么样，护理人员3-4个人，当时我们在发高烧，坚决不能再这样了，把他女儿叫门外： 你们这样只会加重你爸还有我的病情，明天你们再这么样，我的亲朋好友也都来探视。第二天情况明显好转，可惜晚上老人家就病危，病房里呼啦进来10多个家属，护士让出去也没什么用，接着紧急进了ICU抢救。病房清净了，但是今天7、8千块的药估计是白输了。&br&&br&
随着天天祖孙三口的到达，我们又陷入了另一次紧张中，这次上化疗了，对卫生条件更高。&br&
没有：84消毒液&br&
没有：洗洁精&br&
不允许吃的水果的果皮、饭盒、内衣、用过脸盒水可以一天不倒，弄的卫生间没法进(医院毎层都有水房，及垃圾分类车，入住当天都有详细说明)。没关系厕所脏一点，阿婷辛苦自己就清理了。&br&&br& 更奇怪的是我的手纸一天一卷的消耗。尼玛连手纸都不买，手纸不是问题，问题是怕交叉感染。我把手纸从厕所拿出来，祖孙3人还头对头聚在一起小声嘀咕：你看你看把纸拿出来了。不要问我怎么听懂湖南话的。&br&&br& 老太太每天早上5点多到病房，进门第一件事就是高声训斥女儿，20个小时输液，刚睡没多会就被她吵醒。后来我想了想，那个年代的人，和子女的沟通方式就是吼。既然是沟通，哪就一天没个数。&br&
上面的场景熟悉吗！飞机上、火车上、景区等公共场所时刻都在上演。&br&&br&&b&住到这里，大家都是来对抗死神的，双方起码要有互相的尊重，这个时候，对方如果连这个都做不到(不管你是有意的还是无意的，护士长都给你讲了，手册也发给你了），一定要捍卫自己的权利，都要面临生死了，千万不要犹豫了。&br&&/b&&br&发怒：把对方给自己和她们病人的各种影响大声说出来，一定要让对方感到理亏，同时，警告再这样的话，马上投诉她们，医院要不管的话，直接打110，报警理由谋杀。(呵呵，本人从未报过警，道理说明了，谁都会听;不管你是有权、有钱，千万不要以势压人，住在这里的人已经面临绝境了，欺压是什么后果，自已掂量着办吧！)&br&&br&这两次情绪失控，不如说表演了两次情绪失控;&br&&br&第三次是真有点失控，并且心里留下了阴影。今天是10月9号，正在努力化解这个阴影中，也许出院就会好多了，保佑10点的血相结果能符合要求。&br&&br&先和儿子们相处两天，后面展开。知识份子、女性、老师、宗教、复发、并发症这些都发生在一个弱女子身上，下周慢慢慢展开。&br&&br&--------------------------------------------------&br&10月9号下午4点，接到准确通知，明天一早8点准时出院，这是件开心的事，正好赶上儿子中放学，计划好先去接儿子，然后再回家，20多天没见了。&br&10月10号，初秋的天气真好，接送孩子上学，以前是任务，现在反而成了奢侈的享受了，倍感珍惜。&br&&img src=&/a150a1ce7134feb36e4bcb0f651f38ed_b.jpg& data-rawwidth=&1612& data-rawheight=&2376& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1612& data-original=&/a150a1ce7134feb36e4bcb0f651f38ed_r.jpg&&晚上和儿子下围棋，以前儿子缠我下棋，总是感到烦，现在感觉真幸福，发自内心的。&br&&img src=&/a8c4ad83cf6da307f37d9d0c542d4859_b.jpg& data-rawwidth=&1853& data-rawheight=&2766& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1853& data-original=&/a8c4ad83cf6da307f37d9d0c542d4859_r.jpg&&&br&&img src=&/ace1b57ce5194fdd36afd5a_b.jpg& data-rawwidth=&741& data-rawheight=&691& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&741& data-original=&/ace1b57ce5194fdd36afd5a_r.jpg&&&br&&br&人生就是这样，平淡的日常生活，在健康时，从未珍惜，甚至有时感觉是一种负担；一旦生病了，才发现要再次拥有是多么困难，困难到要战胜死神。珍惜当然下，过好每一天。&br&--------------------------------------------------&br&10月11日周日，继续享受天伦之乐，只是简单的把之前的日记补充了一下。&br&--------------------------------------------------&br&10月12日，周一，二疗出院后第三天，身体状态很好。&br&&br&上午去社区医院验血，和阿婷又聊起了，我腹股沟的肿瘤，谁知道我们两个都互相隐瞒很多，肿瘤刚开始长起来了的时候，非常硬，极不舒服，我知道肯定不是好东西，为了安慰她，告诉她说是静脉瘤，时间长了就好了。其实，当医生第一天知道有个肿瘤的时候，没几天就和她做过沟通，说是癌细胞堆积的一什么肿瘤，要她有心理准备，为了我好，她一直附和我。好辛苦，不过这就是爱。最大的时候有鸽子蛋一样大，幸运的是现在这个肿瘤没有了。&br&&br&这次检查的血相非常好，仅6项不极格，但已经很接近正常值。我把初诊、二疗效开始前三天及今天的血相放在一起对比了下，改善是相当的明显。（赵易=赵建军）&br&&br&初诊&br&&img src=&/54ddfd60dba_b.jpg& data-rawwidth=&3020& data-rawheight=&2046& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3020& data-original=&/54ddfd60dba_r.jpg&&&br&&br&二疗效开始前三天血相&br&&img src=&/e529d67ff0_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/e529d67ff0_r.jpg&&&br&&br&今天的血相（二疗出院第三天）&br&&img src=&/b6fc3ad2efe60_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/b6fc3ad2efe60_r.jpg&&&br&&br&&br&&br&&br&&br&今天上午看央视新闻，含白藜芦醇提取物的药，将逐步进入各大医院，做为癌症治疗辅助药物，看来了这个东西已经得到了国家的认可，我之前提到的朋友给的营养品，实际就是提取出的白藜芦醇，只不过美国的基因法案解禁不到10年，如果按药物上市需要做15年的临床实验才能上市，现只能按保健食品的方式上市。我能有这么好的缓解，感谢我的朋友杨先生。&br&&br&可以微信我： oemok666 要杨生的联系方式。&br&&br& 也是今天才了解到，这种产品也是按照安利的模式进行销售，我想您看了我的血相报告，再结合下现在的处境，也可以试一试。另外，现在为了补充营养，我也喝着安利的蛋白粉。&br&&br&一转眼2个多月过去了，即便受了这么大的折磨，也感觉时间过的真快啊！病房正好对一个大学的体育场，每天看到哪么多年青又有活力的身影，想想自己能成为他们中的一员真好。这个好像有点奢侈了，能像正常人一样走路就已经是梦想了。能像正常人一样，随便在哪个小摊吃个早点，哪应该是神仙的感觉吧。&br&&br&今天我好像有了这种感觉，走路姿势也正常了，腰也不佝偻了，更更让我开心的是，血相报告出来后，我居然是自己开车回家的，自己开车！！！这仅仅是二疗效果。感谢杨先生!!! 阿婷说了，要是连续一周，我的血相比较好的话，就可以接送儿子上学了。奢侈的享受，住院期间想都不敢想的事情。&br&--------------------------------------------------&br&10月12日插曲，药疹的真相：（一只脚已经踏进地狱了，医生硬是给拉回来了）&br&&br&今天下午阿婷带着血相报告看贾医生的门诊。和主治医生相处的时间长了，慢慢就能聊上几句了。一疗的药疹根本不是药物过敏造成的，而是白细胞浸润的结果，当时还发着高烧，主治医生会诊后，分成了两大意见，一种是再等等，等烧退了再上化疗；另一种认为这就是白血病特有的症状，炎症已经控制住了，一定要赶快上化疗。等待的后果是什么?
全身皮肤长满盔甲，生不如死，人不人，鬼不鬼。按我的个性，一定会提前结果了自己。生病以来从来没有后怕过，今天知道这个真相，着实感叹自己太幸运贾晋松是主治医生了。&br&&br&听到阿婷讲到这个真相，一直心有余悸，迟迟没办法散去。 &br&&br&死神出了一道二选一的必选题：&br&&br&A. 万不得已时，高烧上化疗可能要命；&br&B. 不上化疗可能生不如死；&br&&br&选哪道？ 答案其实从您挂号选医生的哪一刻就已经有了。不是吗！！！&br&--------------------------------------------------&br&10月16日，日记好好天没更新，这几天每天上半天班，下午陪陪父母，休息休息没来理及更新。今天上班之前简单总结一下一疗和二疗出院后的情况；&br&&br&血相： &br&
一疗： 三个主要指标刚刚在危险值以上，不涨也不降，每天都要血检，基本上有15个指标不合格；&br&
二疗： 三个主要批标除血红素略低于正常值外，每周两次血检，基本上不合格指标有5-6个。&br&&br&体能：&br&
一疗： 出院总共11天，前天，三餐基本靠喂，和面条差不多，体能不能支撑下完一盘中国象棋，打电话超过2分钟感觉无力支撑；用了杨先生的营养品后，三天左右体能、睡眠有非常明显的改善，到二疗住院生活基本可以自理；&br&&br& 二疗：出院当天花了4个小时，接儿子放学；可以自己主开车，饭量恢复到正常状况的8成；并且每天可以上4个小时左右的班；接打电话中气十足，10分钟以上电话没任何压力。&br&&br&口服药： &br&
一疗： 每天大约40-50片&br&
二疗：每天大约10-14片&br&&br&体温：&br&
一疗： 晚上偶尔会超过37.2度，但休息静养就能下来；&br&
二疗： 一切正常，大约在36.5左右不升不降。&br&&br&费用：&br&
一疗： 约18万&br&
二疗： 约5万&br&
单子随后贴出。&br&&br&牙龈:&br&
一疗： 没办法刷牙，稍硬一点东西没办法吃，吃香蕉都感觉难受；&br&
二疗： 正常刷牙，可以啃苹果了，&br&&br&表哥是医生，特别关心我的病情，看过二疗后的血检后，说这种恢复的效果，他没有见过。也就说恢复的效果非常非常的好。他说和杨先生的东西有很大的关系。二疗用完化疗药的第二天就开始服用了，中间没有间断，已经约了下周一骨穿，是否真有显改善，最终还是要看这个结果。&br&&br&之所以再一次贴出这个东西的照片，只是想说对我确实起到了巨大的帮助，我也想帮助一下别人，都面临生死了，尝试一下未尝不可。&br&&br&再次强调本人不做这个生意，需要杨先生电话的，可以加我信信： oemok666 或私信我。&br&&br&这个是优化细胞管理并修护基因的，同时补充维生素。 每瓶60片，AM早上吃两片，PM是晚上吃两片，一套可以吃30天，准确价格问杨先生。因为我订购的是套餐，不是很清楚这个单价是多少。&br&&img src=&/08a784e881d256a7a89a2c378a6a8a58_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/08a784e881d256a7a89a2c378a6a8a58_r.jpg&&&br&这个主要成份是白黎芦醇提取物，主要靠口腔粘膜吸收的，对付癌细胞的。每盒30袋，重症每天6袋，我第一周第天六袋，现在每天四袋，等骨穿出来，如果缓解很好，可减少。&br&&img src=&/a63afae4099e14ddaba3a29c2977211c_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/a63afae4099e14ddaba3a29c2977211c_r.jpg&&&br&&br&&br&&br&--------------------------------------------------&br&我们有未来吗？未来在哪里？&br&住过院的人都知道，没有人知道，你能走多远，包括主治医生。我们有未来吗？我的回复是肯定的：&br&&br&有！ &br&不奢望未来会怎样&br&即使面对死神&br&也坦然&br&我们只是走出了时间 &br&在我们的字典里&br&要阳光&br&要开心&br&要温暖&br&要努力让身边的的一切因你而更美好&br&生命的美好在于过程，而不是结局&br&--------------------------------------------------&br&出院的人多的是，冶好的人也很多。（住院的病人直接就在病房做各种检查及换药了，门诊几乎只针对出院的病人）&br&&br&这是清河门诊（只收血液病人）大厅的人群照片，大部分都是出院复诊的，有疗和疗之间来检查的，有移植后来复查，有出院几年后来检查的。病房里的悲伤的故事毕竟是少数。&br&&br& 排队换PICC药的几乎每天大约400-500人（这个数据是直接从护士哪里了解到的）&br&&img src=&/22dbd7768adea783cc60c148f207efec_b.jpg& data-rawwidth=&2407& data-rawheight=&1318& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2407& data-original=&/22dbd7768adea783cc60c148f207efec_r.jpg&&&br&&br& 8点左右排队验血的人&br&&img src=&/54c3fcb3bfd04cb9eac75_b.jpg& data-rawwidth=&2444& data-rawheight=&1614& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2444& data-original=&/54c3fcb3bfd04cb9eac75_r.jpg&&&br&&br&苦难就像空气、水、阳光伴随着人的一生，多少次我们都是从独木桥上杀出，这次也一定要相信奇迹。这么多人预后都比较好，我们自然也不能放弃。&br&--------------------------------------------------&br&10月18日，下午血检（这是社区医院的检验，门诊医生总要找个理由验血，所有才有了 临床印象：上呼吸道感染。出院后比如输血、输液等有北人主冶医生的单子就可以到就近的社区医院治疗，不必要来回跑路。&br&
三大批指标（画线部分）全部合格,至今体温非常稳定。&br&&img src=&/4ccbcc37c4_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/4ccbcc37c4_r.jpg&&&br&&br&&br&&br&&br&&br&--------------------------------------------------&br&10月19日 二疗骨穿&br&为了避免堵车，5点从家里出发，平时需要将近2个小时路程，不到半个小时就到了（想想北京得有多堵，另外，得这个这病，暂时就要和地铁、公交、人很多的地方绝缘了）。阿婷问我做骨穿的是医生还是护士，一时蒙了，还真没明白，后来阿婷说肯定的医生，因为要打麻药还要穿刺。当时，我就想今天会不会是段医生？&br&&br&
在车里一觉睡到8点，交单子，排队。终于到我了，一进骨穿室门，就听到了一个熟悉的声音，果然是段医生。真是喜出望外。第三感真的很准啊。段医生很年轻，漂亮、人品好，能做为贾医生的第一助手，医术当然也很好。&br&&br&我这种状况的病人，段医生记得很清楚。聊的很愉快，段医生问了我的血检情况，说血相能涨成这样，说明有显的缓解，等骨穿出来再决定下一步怎样。&br&&br&不要害怕骨穿： 打麻药时有点疼，抽骨髓时有点涨，顺利的话，5-10分钟左右就能完成。穿完后，注意保护。尤其是血小板低的时候，要特别留注意伤口，是否凝血。有个病友，穿完出来后没有用手按压伤口，加之血小板又低，座在轮椅后，血都渗透到座上了，家属才发现，很是危险。穿完后一定要遵医嘱。&br&--------------------------------------------------&br&10月21日
愉快地和护士相处：&br&
大城市的三甲医院和地方医院最大的区别就是： 地方医院相当于熟人社会，有熟人关照的话，医生护士对病人心情、生活等方面的关心比较多，比较温暖。 三甲医院基本上是弱关系社会，更遵照制度多一些，自然感觉在心理上就没有地方医院来的温暖。很多人来后，非常不习惯，时常会和护士发生冲突。&br&&br&
只要离开自己熟悉的环境，就会进入弱关系社会，如何让自己开心，也让别人开心和熟人社会不太一样了，有些资源要自己挣取。&br&&br&
在一、二级护理（更高级别的我也不知道）的情况下，护士是不会、也没有责任照顾病人的生活，护士只要严格执行医生的各种要求就合格了。当然，北人的护士素质很高，人也非常好。&br&&br&
血液科由于工作比较大，护士的流动也就比较大，日常操作自然就有生有熟，比如抽血，偶尔会出现一针扎不好情况，这也很正常，有时是病人的血管问题，有时是护士手生。其实这也没什么，都到这个时候了，还需要这么大的戾气吗。这些护士大部分是90后的小姑娘，每天面对的大部分病人都愁眉苦脸的，在这种环境下工作，要顶住多大的压力，我感觉她们做的已经很好了。另外，为自己想一想，医生的每个指令都要护士执行，得罪了护士对自己有任何好处吗。&br&&br&
请尊重护士的工作，就象尊重自己一样，如果有可能请展示你的笑容，请多说几次谢谢，乐观的精神会感染每个护理过你的人。&br&--------------------------------------------------&br&插曲：&br&上周四去换PICC的药，先交待一下背景，PICC换药要无菌操作，用时比较长，每个护士每天要换30多例，非常累。&br&上午接近12点的样子，终于轮到我了。&br&&br& 护士： 您是哪个医院的？&br& 我：清河本院的，不是白塔市的。&br&
心想号都挂了，换个药还要问是哪个分院的吗？看我一脸茫然的样子，整个屋子里的护士都笑起来了。也不知道，为什么这么搞笑，但整个屋子里的气氛都活跃起来了。&br& 护士： 不好意思，我是问您PICC在哪个胳膊上，好给您挪下椅子的方向。&br&外套脱下后护士给拿到一边，开始换药。&br&我： 啊，我听错了！！！没见过你呀&br&护士：我在14楼，&br&我：14楼是干什么的&br&护士： 仓里，&br&我： 你眼睛很漂亮，&br&护士：你希望再见到我吗？&br&我又是一脸茫然&br&护士： 您千万别再见到我，&br&我：为什么？&br&护士：我在移植仓工作，不看到您不好吗！！！！！&br&&br&这才明白14楼是专门移植的。屋子里又是一陈笑声。&br&&br&发自内心的快乐，眼睛都是含笑的，人人可以看得出。&br&&br&这种玩笑就这么继续着，我也不时开她们的玩笑，同时，问了一些工作上的问题，要不然这些数据哪里来的。&br&&br&护士：您是干什么工作的？心态这么好！
国家哪个局的工作人员？？？&br&我哈哈大笑：不能说，不能说。&br&&br&换药刚好结束，护士特意帮我穿好了外套（注意：这个细节，这也就是自家人才能做的，我想还是快乐感染了护士吧），能留下一屋子的笑声，就足够了。&br&&br&至此，我感觉自己走出时间了：不用为生活的琐事再操哪么多心，不用用物质、金钱来讨好别人，我能用快乐的精神感染别人了，这是以前一直想达到的人生境界，因为一场病就这么轻易的达到了。&br&--------------------------------------------------&br&出院后一系列的麻烦：&br&如果，发高烧、血相指标低及各种情况，需要到西直门挂急诊，医院会根据情况决定是否要接着住院。&br&&br&重点要做的就是防感染，即你的血相很好，但免疫系统可能没有恢复，还是尽量少去人多的场所。&br&我家附近有社区医院，直接检血就可以了，根据不同情况，按医生的要求去检吧，不用去大医院，人多、排队、还容易感染。&br&&br&公交、地铁就不要坐了，打车也行，交通费用可比治疗的费用便宜多了。白血病看一次急诊没有几千到几万下不来。&br&&br&在家好好休养，能不出去就别出去了，能下床就一定别躺着，每天能支持1个半小时的散步比较好，适当的锻炼有助于体能恢复。&br&-------------------------------------------------&br&10月26日
准备三疗及移植&br&&br& 12点自己开车（体能恢复再好一定要有家人陪护，毕竟是重病号，别大意）从家出发，12：40就到医院了，将近25KM的路程，不堵车真是爽啊（这个点大家都去吃饭了）。下午1点左右挂上了贾医生的号，比较靠后，外面天气很冷，二楼的皮沙发还是很不错的，又暖和，靠上去没多久就睡着了，整整睡了俩个多小时，真美呀，多少年没这种感觉了，不赶时间，无牵无挂的睡大觉。想一想，也只有这时能这样享受生活了。健康的时候，大周一的睡大觉，想的美！！！&br&&br&诊治结果：
整体缓解的很好，除癌细胞还残留4.3%，其它指标缓解的还不错，对于我这种重危型的病人，有这个结果，实在是在出乎意外。 不过，我始终幻想着并抱着创造一个奇迹的想法：二疗就能好，并且不需要移植。 结果，还是受了小小的打击，还要再接受治疗，并且需要移植。仅仅难受了7秒而已，这是恶性肿瘤呀，你以为自己是孙悟空吗！ 创造不了更大的奇迹而已，要是真这样了在医疗界还不炸开了，我还没有做好这个准备。哈、哈、哈.....&br&--------------------------------------------------&br&插曲：&br&&br&不做不死： 由于二疗效体能恢复的很好，又激起了上班的想法，并且实施了。每周去公司三个半天，今天回想起来有点后怕。看了这本书后才知道，即使血相、体能都很好了，但免疫系统并没有恢复，也很容易感染。
&br&&br&个人认为这本书是必备资料： 这本书是黄晓军所长专门为血液病编写的科谱性的读物，医院没有配发，在京东上有卖。这本书详细回答了你想了解的白血病的方方面面，非常专业详细。&br&这是网址： &a href=&///?target=http%3A///.html& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&《造血干细胞移植问与答》【摘要 书评 试读】&i class=&icon-external&&&/i&&/a&&br&&img src=&/51c4e801c33a51d7478c2cdc3ce0952a_b.jpg& data-rawwidth=&3264& data-rawheight=&2448& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&3264& data-original=&/51c4e801c33a51d7478c2cdc3ce0952a_r.jpg&&&br&&br&&br&饭量：
&br& 早餐：山东大馒头1个+2个煎鸡蛋+1}