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风雨过后,必出彩虹。
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我很高兴,风雨过后,势必出现彩虹~收藏
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真实世界研究是认证过的肺腾群友分享自己与肺癌抗争故事的专栏。在这里,你会找到一些正能量;在这里,你会发现一些奇迹,在这里,你会找到很多感同身受的病友。
(图为秋雨依然美丽的故乡——丽水风光)
我们一家住在美丽的浙江丽水,虽然不是大富大贵,但是经过一家人的努力,总算过上小康生活,而乖巧的女儿也快大学毕业了。但2015年的一次检查,把我们平稳的生活状况彻底打破了 ——老公被诊断为肺腺癌。接下来就开始了一段曲折的抗癌之路。
初治疗,术后放化有疗效
确诊之后,立即于在上海胸科医院进行手术。右肺中下叶切除,术后病理报告为肺腺癌,中低分化,而基因检测结果为EGFR野生型。
手术一个月后的5月22号,开始进行化疗,方案为培美曲塞加顺铂。在进行4个疗程的常规化疗的同时结合放疗25次。在这之后,情况一直都很不错,而且持续了很长时间。
脑转 来,不知所措再放疗
日,第一次在吃饭时候吐了。后进行脑部核磁共振检查,结果脑里有四个肿瘤,其中一个在脑干边上,直径1.6厘米。医生说情况不好,出现了脑转移。更糟糕的是,可能不止有脑转移。骨ECT检查显示T10椎体骨质破坏转移可能,右肺ca术后改变,两肺多发结节,肺门纵隔多发轻度肿大淋巴结。
2月22号住院后马上进行全脑放疗30Gy/10f,同时吃替莫唑胺10天。此时,绝望在正空气中慢慢散开。心疼老公而又无能为力的无奈渐渐演变成了一家人都不知所措。
无靶向,免疫治疗露曙光
我在肺腾治疗研究群里了解到我老公这这种情况靶向药物可能有效,但最好先做基因检测。因此我们让肺腾助手联系了比较靠谱的基因检测公司。
3月3日老公再次做了基因检测,发现kras突变和STKII突变。拿到结果的时候,我真的想大哭一场,因为这两个突变都没有已经上市的靶向药!但最终还是忍住了:要是我都撑不住了,老公也就完了。靶向药这条路已经走不通,就只好回到系统治疗上来。
3月14日予胸椎转移病灶放疗,30Gy/10f。一如往常,效果一般。这个时候,老公的状态已经非常不好,脾气暴躁不说,胃口也不好,整个人还瘦了很多。看老公整天受活罪,就开始考虑其他的治疗方法。跟老公沟通之后,老公也乐意尝试其他疗法。
于是第二天,开始进行免疫治疗。具体为结合PD-1,Opdivo 200mg,2周一次。五针PD-1后评估肺部,CT结果显示两肺转移肿瘤增多增大。看到结果的时候,我就责怪自己不该让老公去冒险尝试免疫疗法,不然肿瘤也不会这么快变大进展。老公和女儿反而过来安慰我,感觉很温暖,但也让我感到责任重大。
接着就直接转到浙江肿瘤医院,医生说PD-1有假性进展情况,继续用两次再评估,结果仍然没有什么好转。令人欣慰的是,虽然没好转但好在没有再恶化,也因为这样,一家人在浑浑噩噩的日子里相互鼓励,相互扶持,一直都没放弃。
终于在6月28日有了一点点好消息:脑部核磁共振显示病灶明显缩小,骨ECT结果也证实病情明显好转。看到结果的时候,一家人都很高兴,老公也露出了久违的笑容,而我在这个时候竟然哭了,真的是那种高兴的哭。我想要是这泪水拭去的时候,病痛也就走了,那该多好。
又进展,专家方案各不同
然而,肺部的小瘤子再次进展了。这说明PD-1已经无效了,这让我们有点手忙脚乱,整个气氛一下子又回到了绝望的谷底。但我不甘心就这样放弃,于是跑遍了全国各地,向专家们请教下一步的治疗方案。
6月29日我们在浙江省肿瘤医院看陈明教授号,陈教授给出的方案是健泽化疗。
7月6日我们去广东省人民医院看吴一龙教授号,吴一龙教授给了两个方案:1.建议化疗(PCB)方案,2.参加诺华的krasII期临床试验。
7月11日我回到浙江省肿瘤医院找张沂萍主任,他给出的方案是多西他赛+贝伐单抗,两周期后复查CT。
面对专家们各自不同的方案,一时间我们不知道该听谁的,更不知道希望在哪里。但时间不等人,来回折腾已经耗去很多时间,病情一日千里,已经不容许我们再犹豫了。但我们又不敢匆忙决定,要是再快速进展,那人可能就没了,这种代价无论如何都要避免。
在这种情况下,我只好又去向丽水中心医院的王永辉主任、田智峰主任请教,他俩是我的老朋友,也是最先发现我老公患病的人。他们给我详细说了这些方案的利弊以及可能的后果。还告诉我说实在拿捏不定就选第一个,毕竟陈教授对我老公最为了解,他们的话给了我一颗定心丸。
跟之前一样,这期间虽然身体仍然不好,但没有恶化,这也是最值得我们高兴的事情。很快,复查结果出来了。和6月27日相比,两肺转移瘤增多。看到结果的时候,一家人谁都没有什么情绪,平静地出奇,也静得可怕。
首入组,肿瘤变小显神威
进展之后,本来就不知道怎么办,现在这样,更不知道该如何是好了。这时我在肺腾群里认识了橙子。橙子父亲也是kras突变患者,他给我推荐了上海胸科医院医院的kras招募,而肺腾群里的豪哥想办法帮我咨询礼来公司和陆舜教授的有关事项。他们给了我很多鼓励和勇气,在此我真心的对他们说句谢谢!
之后我们立即去了上海胸科医院医院看陆舜教授号,方案是有kras试验组,但要进行筛选,还得等美国礼来公司基因检测报告出来通知。
9月12日上海胸科医院通知去抽签,结果老天垂爱,我老公被抽中了,全家大喜!当天就开始吃美国礼来药,LY2835219。
11月12号,在第三次领药前进行了全面复查。这次检查终于迎来了久违的好消息:无论是脑磁共振,肺部、腹部、盆腔等增强CT还是血常规,血生化,结果都表明肺部癌灶明显缩小。这可是真正的大喜啊!
(老公旅游照)
再出发,继续战斗不言弃
不过好景不长,在号第五次领药前的复查中,发现肺步病灶确实控制住了,但脑部核磁共振新发现了微小信号。这种情况下,医生说先观察,继续吃药。而在3月6号的评估复查中发现血常规里的中粒细胞绝对值偏低,我老公暂时不可以领药了。
老公进入临床后的6个月里,除了有时候血常规比较低以外,其他的都很好。而且这段时间他的胃口一直很好,甚至还增重了,我们一家子人都非常开心。下一步我们准备多问问群里的朋友,有没有kras的其他治疗方案,也会多请教一下国内甚至国外的医生有没有其他临床入组或者更好的治疗方案。
说到这里,才发现这一路走来,要感谢的人很多,很多人都不能当面致谢甚至还有些人连名字都不知道,但我发自肺腑地感激你们。没有你们,我老公就走不到今天。是你们坚定了他与癌症斗争的信心,也坚定了我无论如何都不放弃的决心。
我知道这场与肺癌的斗争并未结束,
我们仍然要风雨同舟,一路前行。
因为我相信:风雨过后,必有彩虹。
虽然有时会晚点,但从不会缺席。
祝福老公,也祝福远方的你!
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