是儿童和青少年最常见的颅内恶性肿瘤，在诊断和治疗中需要多个专科的参与。经过积极、规范的治疗，多数病人能获得治愈。在诊治过程中，每个决策都非常重要，走错一步有可能满盘皆输。

小孩突患重疾，家属遭受心理重创的同时，面临大量从未接触过的医学信息，可能会不知所措，有大量疑问迫切需要得到解答。在不同场合中，患者家属向我咨询过关于本病诊治的若干问题，充分体现患方最关心的是哪些信息。现将问答内容整理出来，给具有同类疑问的朋友们科学、合理的指引，让小患者恢复健康，回归正常生活。

请问甄子俊教授，孩子髓母化疗是B方案用的是环磷酰胺，顺铂和长春新碱28天一个疗，一般方案中长春新碱是第二天和第八天使用的，但是这边医生建议我孩子血项好的情况第十五天再推一次，相当于一个疗里面推三次长春新碱，说是最新的方案，想知道这样好吗？长春新碱对于血项影响大不大？谢谢

答：髓母细胞瘤用环磷酰胺+顺铂+长春新碱这个方案也可以的，但是因为这个方案比较强，通常我们第十五天长春新碱就不打了，因为到那个时候血象会比较低，再打会加重骨髓抑制的，长春新碱对血象会有影响，所以不知道当地制定的方案是出于什么考虑，一般我们用这个方案，第十五天是不打的，因为实在打不下去了。

髓母细胞瘤，六周岁，术后第三周开始发烧，烧了近10天，36-39度波动，精神食欲未受影响，后面拍ct确认脑室扩大，怀疑脑积水，做了脑室腹腔分流管手术，之后不再发烧，手术至今已经4周多了，等拆线就5周多了，检查是shh tp53突变型，请问是应该按原来的化疗-放疗-化疗，还是直接放疗？脑室腹腔分流的这个管道，日后生活需要特别注意限制运动吗？如跑步或者打篮球，特别是打篮球这种具有身体对抗的运动，因为孩子比较喜爱这项运动？

答：如果是标危的髓母细胞瘤，术后要求尽快放疗，大概术后一到一个半月就要开始放疗了，拖太久不太好。先放疗再化疗效果好过先化疗再放疗，这个是有明确的临床试验依据证实的，但是如果是高危的就没有这个要求，先化疗还是先放疗对疗效区别不大。所以，需要结合具体的情况，因为提供的资料不全，不确定患者是属于哪种类型。至于引流管会不会影响运动，这个影响不大，而且如果病情好了以后可以咨询一下外科医生，看引流管能不能拿掉，可以不用终生放在里面。

髓母细胞瘤术后，这边的医生说如果核磁检查没有脊髓播散，只要局部进行头部放疗就可以了，这样可以吗？放疗是不是必须伤口全部结痂脱落才行？化疗能加入卡铂吗，会有副作用吗？

答：髓母细胞瘤标危型，尽管脊髓没有播散，但是脊髓的预防性的照射（就是预防性放疗）是必须的，这个已经有大量的临床研究证实了，所以如果脊髓不放疗的话，在脊髓部位复发的机会相当高的，所以还是要放疗的，要不然在那里复发以后预后就差很多。必须要放疗，不要因为缺了这个部位的放疗，到时候全盘皆输，一旦复发预后都很差的。放疗不需要等皮肤的切口愈合，主要按时间结点，时间一到就放疗，一般对切口影响不是很大。一线化疗我们很少用卡铂的方案，还是用顺铂多一点。

孩子是16周岁 髓母细胞瘤WHO IV级 G4分型 ！手术四月八号做的！术后颅内感染啦！5 月10 号做的27 个放疗！7月六号开始的八个化疗！术后孩子整个右侧不好使！通过康复治疗 自己可以上厕所啦！一直慢慢好转！但是第七个疗开始就又不稳了、桥脑片状异常信号为新发，到第八个疗自己干脆不会走了！桥脑片状异常信号较前片增大！是脑损伤吗？需要怎么用药治疗？脑损伤可以痊愈吗？

答：髓母细胞瘤如果治疗后神经运动功能反而越来越差，这个原因可能很多，因为毕竟肿瘤长在脑部，会对正常的神经组织有破坏，脑部又动过手术，手术也有可能会损伤一些神经，又有过感染，感染也会对脑组织有损伤，还做过放疗，射线也会有损伤，所以这么多因素加在一起，真的不好说是什么原因。首先要排除一下，如果没有肿瘤长出来，那可能就是刚才讲到的几种因素的一些并发症。肿瘤治疗结束以后可以去神经科做一些功能方面的检测、训练或者做一些康复治疗等，如果是脑损伤，有时候确实是很难恢复的。

甄教授你好，我家孩子髓母术后化第三疗了，用的是环磷酰胺，顺铂和长春新碱的B方案，这次化疗前做了听力测试，结果是左耳8000HZ右耳750HZ未通过，其他频率均通过，这样严重吗？高频的听不到生活是否受影响，然后继续化疗的话，是否会听力会更严重啊！谢谢。

答：顺铂这个药物会引起听力损伤，可能会影响某些音乐的鉴赏力等等，致聋的现象比较少。但此药是治疗本病所必须的，后期可同时用些听力保护剂等等。

医生您好，请问成人髓母细胞瘤在放疗期间是否每周推一次长春新碱？放疗期间不推长春新碱的话，控制率是不是会变低？不推长春新碱，预后是不是差一点？

答：国外方案要求放疗期间要用长春新碱。理论上也是用好，协助清除微小残留肿瘤细胞。不然术后到正式化疗前间隔4个月没化疗，有点长。但我们观察到有些病人因各种原因没用，也影响不大。有待大规模研究。

髓母化疗已经结束啦！现在又有复发的可能性！请问教授该如何治疗呢？

答：如确定复发，只能换其它方案重新化疗，并参考以前的放疗看能否再放。

您好，孩子15岁，髓母细胞瘤WNT型，化疗药是：环磷酰胺，顺铂，长春新碱，这三样药。请问第1天上疗推长春新碱，然后第21天推第二只长春新碱，（而不是第8天推第二只长春新碱），第29天再化下一个疗...以此类推，长春新碱这样的上药规律可以吗？现在是化疗第8次的第19天，正常两天后回院推长春新碱，但是现在疫情医院不收病人。请问这最后一只长春新碱不推可以吗？谢谢您！

答：长春新碱最好是第一和第八天用。少用一次问题不大。

您好，请问髓母细胞瘤WNT型，还分5年生存率95%和100%两种吗？WNT型里面的6号染色体缺失，所以生存率就是95%，6号染色体不缺失，生存率就是100%是这样吗？谢谢您！

答：这种情况预后很好。没分那么细。

请问一下，髓母细胞瘤放疗结束后，如果血象跟身体都ok得情况下，可以马上化疗吗。还是必须要休息几周才能化？

答：提前一点可以。就怕化疗太早，后面的副作用大。

教授，您好！髓母细胞瘤，6岁多，身高120cm，体重19kg，打环磷酰胺，顺铂，长春新碱方案，化疗第一天光水化就上了4000ml，第二天和第三天水化都是2000ml，这个水化量正常吗？第一天4000ml会不会太多了？本来是每2疗做一次全脑全脊髓磁共振，现在剩下最后3个疗程，可以最后3个疗程一起做完再做磁共振复查吗？还是要2个疗做一次，剩最后一个疗再做一次比较保险稳妥呢？我们打顺铂，环磷酰胺，长春新碱方案的，每次打化疗前先打阿米福汀是不是会比较好？

答： 我们医院的化疗方案每天都是水化3000毫升每平方米。可化完再复查。可用阿米福汀。

髓母细胞瘤化疗已经结束、结束就出现放射性脑损伤、初期的时候用了丙球和甲强龙、现在打了三期贝伐、孩子症状比之前严重、手脚都不好使、现在还能用激素冲击吗？或者是用点什么药好呢？

答：建议咨询放疗专业的医生好一点。

甄教授你好，我孩子是髓母细胞瘤，现在已经是术后第五个疗了，术后无播散，第一个疗做了头部和颈椎和还有脊柱的核磁，第二个疗时就做了头部的核磁，第四个疗的时候核磁也是做了头部和颈椎和脊柱，全脑全脊髓检查也都正常，是不是在第六个疗的时候又要做一次核磁啊？是都做呢？还是只做头部的，等8次都做完后结疗了再做全部的核磁啊！用的是B方案，谢谢。

答：每两个疗程都做一次MR。尽量脑和脊髓都做，什么时候在脊髓长出来不好说的。

成年人髓母细胞瘤化疗是去儿童肿瘤科还是神经内科？如何预约化疗床位？有联系电话吗？

答：髓母细胞瘤在儿童和青少年是高发年龄段，成人也会有，但不多见。如果成人得了本病，治疗方法也是参考儿童的，基本上是先手术再放疗和化疗。我们中心的儿童肿瘤科收治18岁以下的患者，而一般的儿童医院或者综合性医院的儿科可能是仅收治14岁以下的，所以18岁以上的病人只能到成人的科室去治疗。手术找神经外科，化疗可以找肿瘤内科。我们医院可以找神经外科的杨群英教授或者郭琤琤教授，这两位教授是神经外科专门负责化疗的医生，可以通过门诊挂他们的号看。放疗则需要联系放疗科医生。

答：成年髓母细胞瘤跟遗传没有关系，都是后天性的，如果真的跟遗传有关系，这个早就会发病了，不会等到成年才发病，所以一般跟遗传没有什么关系。成年髓母细胞瘤对生育下一代影响也不大，因为遗传物质没有问题，，正常做产前检查和孕检就可以的，其他没什么特别注意的。

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受精卵是“桥梁”的这头,“桥梁”的另一头是父母各自的遗传物质,充当桥梁的是父母各自的生殖细胞（即精子和卵子）,受精卵发育成将来的子女,遗传物质已经确定了.